История фонда началась в 2009 году с адресной помощи детям, которые нуждались в трансплантации печени. Сейчас благотворительный фонд работает, чтобы снизить уровень детской смертности от заболеваний печени в России — помогает детям и молодым взрослым, развивает раннюю диагностику, оснащает больницы, обучает докторов. Поговорили с Анастасией Черепановой, директором фонда «Жизнь как чудо», о том, как от исключительно адресных сборов фонд перешел на системную поддержку диагностики и лечения заболеваний печени у детей.
История фонда «Жизнь как чудо» берет свое начало в 2009 году. Какие результаты были достигнуты фондом за прошедшие годы?
АНАСТАСИЯ ЧЕРЕПАНОВА Вероятно, наиболее значимым результатом стало внедрение комплексного подхода к оказанию помощи. Одиннадцать лет назад, когда я начала работу в фонде, в его составе числилось всего три сотрудника, и мы оказывали исключительно адресную поддержку. Мы помогали конкретным детям, обеспечивая их лечение, например, десять лет назад мы организовывали сбор средств на проведение операций по трансплантации печени за рубежом.
С течением времени мы для каждой семьи, обращающейся к нам за поддержкой, стали искать пути оказания помощи на принципиально новом уровне. Так, в фонде мы наблюдали, как семьи вынуждены обращаться в федеральные центры для получения точного диагноза, который не удается установить в родном регионе. Это приводит к тому, что ребенок длительное время не получает необходимое лечение и препараты, что негативно сказывается на его самочувствии. Как же решить такую проблему комплексно? Необходимо сосредоточиться на совершенствовании диагностики заболеваний печени в регионах.
Вместе с ведущими медицинскими экспертами мы начали реализовывать образовательные мероприятия для врачей, представляющих различные регионы России. Это позволило повысить уровень внимания к нашей группе заболеваний.
Каким образом трансформировалась деятельность фонда на протяжении последних трех-пяти лет? Оказали ли на работу фонда влияние экономические кризисы, возникшие в последние годы?
В связи с меняющимися внешними факторами, деятельность фонда постоянно претерпевает изменения. Так, с созданием фонда «Круг добра» необходимость в масштабных сборах средств на лекарства отпала. Также, потребность в проведении операций по трансплантации печени за рубежом исчезла, поскольку теперь их выполняют и в России. Для граждан Российской Федерации такие операции доступны бесплатно. Безусловно, это достижение отечественного здравоохранения, однако, наша совместная работа с медицинскими специалистами, по моему мнению, также внесла свой вклад в это дело. Мы реализуем масштабный проект с трансплантологами, направленный на поддержку родителей, чьи дети перенесли трансплантацию печени. В августе состоится презентация книги-пособия для семей, в которых воспитываются дети после трансплантации печени. В ней будут представлены ответы на распространенные вопросы, касающиеся жизни после операции, и рекомендации ведущих врачей.
В отношении кризисных ситуаций, первый в истории нашего фонда произошел во время девальвации рубля в 2014–2015 годах. Представьте себе: мы проводим сбор средств на зарубежную медицинскую процедуру, скажем, два миллиона рублей. Мы собрали половину необходимой суммы, заканчиваем рабочий день, возвращаемся утром – теперь нужно собрать уже три с половиной миллиона вместо двух. Это был период напряжения и одновременно период развития нашего фонда.
Пандемия предоставила нам и новые перспективы. Мы не теряли оптимизма, поскольку в этот период не было необходимости в организации огромного количества мероприятий, как это обычно происходило, и появилась возможность сконцентрироваться на пересмотре и расширении нашей деятельности. Именно в период пандемии были разработаны системные программы взаимодействия с медицинскими специалистами, учреждениями здравоохранения и региональными представителями. И наш информационно-просветительский портал для врачей и родителей мы тоже сделали на карантине.
Когда семье объявляют диагноз, а названия наших заболеваний часто бывают весьма тревожными, родители обычно начинают искать информацию об этом в сети. Однако, столкновение с пугающими сведениями может вызвать у них еще больший шок. Мы стремимся изменить эту ситуацию и на портале propechen.rf создаем базу знаний, посвященную заболеваниям печени, чтобы предоставлять информацию в доступной и не вызывающей страха форме. Цель – помочь родителям понять, как действовать дальше, что необходимо знать о лекарствах и питании, какие специалисты, медицинские центры и пути оказания помощи доступны.
В 2022 году многие организации были вынуждены сократить издержки и зафиксировать снижение объемов пожертвований. Однако, мы наблюдали иную картину: в условиях нестабильности и кризиса у людей возникало стремление к созиданию и оказанию помощи. Именно в этот период к нам обратилось значительное количество людей, осознающих, что в непростые времена дети продолжают нуждаться в заботе, и желающих внести свой вклад.
Поддержка оставалась необходимой, поэтому исходное положение имело решающее значение. Мы могли позволить себе отчаяться и отказаться от дальнейших действий, однако существовала и альтернатива – продолжить работу. Я решила выбрать последний путь.
Какими достижениями деятельности фонда вы особенно дорожите и по какой причине? Возможно, у вас есть примеры действительно эффективных благотворительных инициатив?
Я считаю, что эффективность работы фонда и его деятельность оцениваются не объемом привлеченных средств, а результатами, достигнутыми благодаря им.
Если говорить о наших благотворительных акциях, то, на мой взгляд, самой запоминающейся является благотворительная распродажа MIRACLE SALE, которую мы организуем совместно с отелем The Carlton, Moscow. Отель бесплатно предоставляет нам бальный зал. С каждым годом в благотворительной распродаже участвует все больше друзей и партнеров. Люди посещают это прекрасное место, чтобы увидеться, обмениваться объятиями и оказывать поддержку детям, страдающим заболеваниями печени. Партнеры предоставляют вещи, которые продаются за пожертвования. Например, бренд EKONIKA ежегодно привозит нам обувь. И каждый желающий может приобрести туфли, брошку или шарф за пожертвование, тем самым помогая детям.
Еще одна значимая для нас акция помощи нуждающимся носит название . Часто утверждают, что женщины более активно участвуют в благотворительных акциях. Мы же предлагаем инициативу для мужчин с бородой: они объединяются и принимают вызов — если им удастся собрать для фонда миллион рублей за неделю, они побреются. Ведь всегда любопытно увидеть мужчину, который привык носить бороду, без нее! К сборам подключаются их друзья, знакомые друзей и так далее.
Инициатива была разработана нами в период пандемии, и она позволила собрать более миллиона средств для приобретения средств индивидуальной защиты для медицинских работников.
Вы утверждали, что не определяете результативность по объему привлеченных средств. Но как вы оцениваете проделанную работу?
Мы располагаем различными показателями для разных проектов. Для иллюстрации приведу пример: имеется проект, связанный с диагностикой гипераммониемии — это состояние, характеризующееся повышенным уровнем аммиака в крови. Оно способно вызвать отек головного мозга и привести к серьезным осложнениям. Началось все с конкретной ситуации: к нам обратилась семья с ребенком, которому требовалось определение уровня аммиака. Мы впервые столкнулись с подобной необходимостью, поэтому пришлось выяснять, что это такое и с какой целью проводится измерение. Выяснилось, что и медицинские работники не обладают достаточными знаниями об этом проявлении.
Затем начались поставки оборудования для проведения таких измерений в медицинские учреждения, на данный момент их более 110 в различных перинатальных центрах и областных больницах. Оценку результативности этого проекта мы проводим на основании числа выявленных случаев данного состояния. Аналогичный подход применяется и к обучению врачей: мы анализируем, как обучение отразилось на их профессиональной деятельности, сколько случаев заболеваний печени им удалось обнаружить, и как они взаимодействуют с пациентами.
Это крайне значимо, поскольку мы несем ответственность за каждое пожертвование. Физические и юридические лица передают нам свои средства, и мы обязаны распределять их на целевые и эффективные нужды.
Перед оказанием помощи мы обязательно проводим экспертизу, чтобы убедиться в необходимости поддержки для семьи. Необходимо установить, было ли самолечение или же врач провел диагностику и рекомендовал данное средство.
За период своей деятельности фонд оказал поддержку большому количеству детей и их родителей. Существуют ли какие-либо истории тех, кому помогал фонд, которые особенно задевают вас, вдохновляют и побуждают к дальнейшей работе?
Я всегда вспоминаю нашей девочки Саши. От волонтеров мы узнали, что ее, совсем маленькую, отправляют из детского дома в московскую больницу — нужна срочная трансплантация печени. А в таких случаях либо донором становится кровный родственник, либо, если родственник не подходит или его нет, ребенка ставят в лист ожидания посмертного органа.
Родители Саши, отказавшиеся от нее сразу после рождения, не согласились стать донорами. Она оставалась одна, пока вокруг нее неожиданно не начали появляться замечательные взрослые, которые проявили к ней свою любовь. Первым появился волонтер, организовавший поездку в Москву, а затем в московской больнице ее окружили заботой врачи.
Мы поехали, чтобы познакомиться с ней, и решили оплатить ей услуги няни на период лечения. Когда мы публиковали историю Саши в социальных сетях, чтобы собрать средства на оплату труда няни, ее нашла Катя. Катя, которая стала для Саши матерью.
Ей также была выполнена трансплантация — подходящий орган от умершего донора удалось найти сравнительно скоро.
Ранее мы неоднократно обсуждали вопросы системной поддержки. Поясните, пожалуйста, из каких компонентов она формируется и по каким принципам функционирует?
Наша программа «Школа по заболеваниям печени» включает в себя разнообразные проекты, предназначенные для медицинских специалистов, больниц и различных регионов. В результате формируется комплекс мер, направленных на совершенствование диагностики: это и обучение врачей, и обеспечение медицинским оборудованием, и поддержка генетических исследований, и создание детских игровых зон в медицинских учреждениях…
Какое воздействие оказывают эти проекты на жизнь отдельных людей, в частности, на семьи, воспитывающие детей с заболеваниями печени?
Поделюсь историей одного из наших подопечных, мальчика, страдающего от редкого генетического заболевания — . При данном заболевании происходят нарушения в обмене веществ, а также наблюдается деформация конечностей. У мальчика были отечные, округлые ноги, и местные врачи диагностировали у него рахит. Внешне это действительно напоминало рахит, особенно если врач не знаком с другими заболеваниями, имеющими сходные признаки, не проявляет должной настороженности и, как следствие, не назначает генетическое обследование.
Убежденные в наличии у него рахита, родители мальчика регулярно возили его на хирургические вмешательства: представьте себе, ногам ребенка, в грубом подсчете, делали переломы пять раз. На самом деле, проблема заключалась в другом – требовалась корректная медикаментозная поддержка. Так, в течение первых лет жизни мать постоянно держала его на руках, поскольку он не мог самостоятельно передвигаться. Если бы врачу было известно о таком редком заболевании, эта семья не столкнулась бы со всеми этими ужасными событиями. Впоследствии они обратились к специалисту, который заподозрил тирозинемию и направил их на обследование, однако этот процесс затянулся на несколько лет.
Именно поэтому система имеет для нас принципиальное значение. Я хорошо знаком с этими детьми и уверен, что мы способны предотвратить подобные трагические последствия для других ребят.
Возникало ли у вас когда-нибудь желание оставить все свои трудовые обязанности и уехать в далекое место, чтобы отдохнуть от благотворительной деятельности?
Я посвятила всю свою жизнь работе в сфере благотворительности, начав как волонтер в шестнадцать лет и впоследствии работая в различных фондах. Сейчас мне тридцать восемь лет. Одиннадцать лет назад произошел важный этап: работая в одной организации, я осознала, что устала от ограничений и требований. Они мешали эффективной работе и оказанию помощи. В результате я решила уйти. После этого мне написал основатель фонда «Жизнь как чудо» Алексей Мошкович. К сожалению, сейчас его уже нет с нами, но тогда своим искренним отношением и абсолютным доверием он способствовал моему возвращению в благотворительность.
Это был выдающийся человек, который и до создания фонда оказывал личную поддержку матерям, собирающим средства на хирургические вмешательства. Он посвятил себя этому, жил работой фонда. После его ухода фонд, его близкие друзья и семья единогласно приняли решение о продолжении его деятельности.
Какие планы на ближайшее будущее у фонда?
Мы стремимся к расширению региональных программ, чтобы оказывать поддержку не отдельным врачам или медицинским учреждениям, а целым регионам. Это позволяет добиться большей эффективности, поскольку открывает возможность охватить большее количество специалистов. Однако ключевым фактором здесь является заинтересованность самого региона.
Вспоминаются приборы для определения концентрации аммиака в крови – они изготовлены в Японии, и я хотел бы, чтобы в России было налажено собственное производство подобных устройств.
Мы также осознаем, что многие дети, которым мы оказывали поддержку, повзрослели. Недавно девушка, которую мы помогали в детстве во время трансплантации печени, стала матерью. Представляете? Наши подопечные взрослеют, и поэтому мы начинаем оказывать помощь молодым людям и стремимся к тому, чтобы продолжать это делать.
Анастасия, не могли бы вы дать родителям совет о том, как заботиться о здоровье печени у детей и на какие признаки следует обращать внимание?
Заболевания печени характеризуются одновременно низкой распространенностью и большим разнообразием. Печень – орган, который не проявляет симптомов и не вызывает болезненных ощущений, поскольку в ней отсутствуют нервные окончания, поэтому необходимо соблюдать осторожность.
Я бы рекомендовала зайти на портал . Там представлено множество ценных материалов, которые будут полезны как людям, уже имеющим опыт борьбы с этим недугом, так и всем, кто проявляет интерес к своему здоровью. Кроме того, там можно найти перечень анализов, которые можно сдать для профилактической оценки состояния здоровья печени.
Если какие-либо из этих показателей отклонились от нормы, необходимо избегать паники и самолечения, а вместо этого обратиться за помощью к врачам. Это имеет решающее значение.
