Как аутичный ребенок может помочь родителям понять его

«Уважаемые родители, речь идет о вашем ребенке — вашем ребенке с аутистическими особенностями. Ребенке, в котором вы видели большие возможности. Ребенке, обучение которого может представлять определенные трудности. Ребенке, который может столкнуться с насмешками. Ребенке, о котором вы переживаете, что он может не обрести независимости. Ребенке, у которого, возможно, нет перспектив»

Йен Донли, журналист с аутизмом, рассказывает личную историю о том, чего не было у него в детстве, и обращается к родителям детей без особенностей развития, чтобы они избежали тех ошибок, которые были допущены его родителями.

«Родители разделяли опасения за меня и моего брата. С раннего детства я осознавал, что мой аутизм создает трудности в общении с окружающими. Чтобы скорректировать особенности, связанные с аутизмом, меня направили на терапию и занятия с логопедом, и до начала школьного обучения я посещал дополнительные занятия. В детском саду я проводил половину дня на специальной программе, а другую половину – в группе со сверстниками, поскольку полагали, что мои потребности отличаются от потребностей других детей.

Мне говорили, как говорить, что делать и как выживать в мире, который не приспособлен для детей, подобных мне. Мои родители старались обеспечить мне наилучшие условия, но это обернулось тем, что я лишился возможности принять себя. Я не обвиняю родителей, они руководствовались рекомендациями специалистов. По мере взросления я учился осознавать свои потребности, и это был непростой процесс. Поэтому я хотел бы поделиться несколькими советами, которые, я надеюсь, окажутся полезными для вас в роли родителей аутичных детей.

1. Слушайте

Это может показаться простой задачей, но позвольте мне внести ясность. В период моего взросления значительная часть информации об аутизме, которой располагали организации, такие как Autism Speaks, поступала от родителей детей с аутизмом и основывалась на их личном опыте. Нет ничего плохого в теоретических знаниях, и очень важно, чтобы родители имели возможность высказывать свое мнение и делиться своим опытом.

Существуют и другие важные перспективы, которые также необходимо учитывать. Прошу вас обращать внимание и на потребности детей с аутизмом.

2. Позвольте нам высказываться

Как человек с аутизмом, я не согласен с утверждением, что люди с аутизмом не способны различать добро и зло плохо. Я вырос, усваивая различие между добром и злом, и принимая во внимание особенности восприятия мной этой концепции, было бы несправедливо прикрываться аутизмом, объясняя тем самым любые неверные решения, которые я принимаю.

Зачастую, когда родители берут на себя роль представителя своего ребенка, это указывает на наличие у него выраженной формы аутизма. Однако подобный подход является упрощением и ограничивает возможности многих людей с аутизмом в отстаивании собственных интересов и потребностей. Родители аутичных детей, стремящиеся к защите своих отпрысков, обычно руководствуются благими намерениями, но, на мой взгляд, важно предоставить нам самим возможность самостоятельно защищать свои права.

3. Меньше контроля

Будучи человеком с аутизмом, который не терпит снисходительности, я считаю важным это отметить. Когда люди узнают о моем аутизме, они нередко начинают диктовать мои действия. Это обусловлено распространенным представлением о том, что аутичные люди «менее зрелы» в эмоциональном плане, чем неаутичные. В результате, родители и другие окружающие начинают вести себя с нами, как с детьми.

Несмотря на добрые побуждения, это ошибочный подход. Родители опасаются, что их ребенок с расстройством аутистического спектра не сможет жить самостоятельно, и, тем не менее, некоторые из них лишают его возможности доказать обратное. Поэтому, пожалуйста, дайте ему такую возможность.

4. Позвольте нам не прятаться

АВА-терапия, или прикладной анализ поведения, стала распространенным методом лечения для многих детей с аутизмом. Основная задача этой терапии – помочь детям скрыть проявления аутизма и адаптироваться к общению с нейротипичными людьми. Важным элементом терапии является система поощрений и наказаний: за правильные действия ребенка его поощряют, за неправильные – наказывают. Я не осуждаю родителей за то, что они выбрали для меня этот метод лечения, поскольку, располагая тогдашней информацией, они считали его наилучшим вариантом.

Со временем я постепенно отказываюсь от тех установок, которые мне внушали на терапии. Я позволяю себе поступать так, как считал, что должен сдерживать. Я освоил технику стимминга (повторяющиеся движения тела), которая помогает мне контролировать эмоциональное состояние. Для этого я могу хрустеть пальцами и вытягивать ноги. Поделюсь с вами небольшим секретом: подобным занимаются даже люди без аутистических черт. Мы все используем такие действия, чтобы регулировать эмоции. Я задал себе вопрос: если нейротипичные люди это делают, то почему я не могу? Невозможно передать словами, насколько освобождающей была эта мысль.

5. И помните — мы вас ценим

Большинство детей с аутизмом не смогли бы добиться успехов, которые мы наблюдаем сегодня, без поддержки родителей. Многие родители критикуют себя за недостатки, независимо от того, есть ли у их детей аутизм или нет. Ошибки неизбежны.

Из этих ошибок можно извлечь уроки. Мы понимаем ваше стремление к нашему успеху, и, поверьте, мы тоже к этому стремимся. Наша единственная просьба – продолжайте обучение и расширяйте свой кругозор. Мы будем следовать этому примеру.

Воспитание детей с аутизмом требует от родителей огромных усилий. Это непростое дело, и я восхищаюсь теми родителями, которые продолжают двигаться вперед, преодолевая все трудности. Они – наша поддержка».