Меня зовут Алина. Мой муж — Дима, а у нас есть сын Лев, который скоро отметит свой 11-й день рождения. Мы — обычная семья и уже около десяти лет проживаем в Коломне. У нас работает небольшая клининговая компания, однако для меня более значимо, что мы давно занимаемся волонтёрской деятельностью: оказываем помощь бездомным и поддерживаем детский хоспис. Именно во время волонтёрских поездок произошла встреча, которая перевернула нашу жизнь.
Пять лет назад мы впервые рассмотрели возможность усыновления ребенка из детского дома. Я давно, примерно с восемнадцати лет, мечтала об этом, но все не решалось: не было ни достаточной психологической зрелости, ни необходимой финансовой стабильности. Прошлым летом мы посетили день рождения детского хосписа – всей семьей привезли подарки и помогали в подготовке к праздничным мероприятиям. Там нам рассказали, что в хоспис привезли детей из Курска, являющихся детьми-сиротами, и предложили погулять с одним из них. Так я впервые познакомилась с Кариной. Она сидела в коляске, внимательная и настороженная, и в тот момент во мне что‑то изменилось. Я взяла её на прогулку, и увиденное опровергло все мои прежние убеждения относительно того, кто нуждается в заботе и кому «не помочь».
Сначала я не смогла понять поставленный диагноз – по ночам я искала информацию в интернете, пыталась разобраться в терминах. Муж поначалу не был готов к этому, мы оценивали все аргументы «за» и «против», но мне становилось всё понятнее: эта девочка должна жить, развиваться и расти в семье. Одновременно мы обратились к неврологу-реабилитологу, который, изучив историю болезни, сказал то, что я так надеялась услышать: «Я не понимаю, почему она находится в хосписе». Это послужило подтверждением моего решения и стало дополнительным стимулом к действию. Я продолжала навещать её, убеждать социальных работников разрешить мне выводить её на прогулку, наблюдала за тем, как она впервые видит листья и рябину, как пытается сделать шаг – и понимала, что нельзя просто сдаться.
Карина не была похожа на обычного ребенка, находящегося в хосписе — она была живой, внимательной, с проницательными глазами. Я начала изучать её прошлое, расспрашивала социальных работников и врачей, стремясь понять, чем можно помочь и стоит ли собирать средства на операцию. После двух месяцев настойчивых поисков нам предоставили медицинскую карту — и началась наша настоящая история, связанная с Кариной.
Моя семья оказала мне поддержку в этом решении: старший сын сопровождал меня в хоспис, муж помогал и содействовал в принятии решений. О планах я сообщила остальным родственникам уже через полгода, однако никого не пришлось убеждать — они приняли это без каких-либо условий. Сегодня Карина – любимица нашей прабабушки и бабушки: их ласка, для неё привозят подарки, а она отвечает им своей детской любовью.
Решение стать мамой для Карины возникло не из размышлений о преимуществах и недостатках — это было спонтанное чувство. Это не был обдуманный выбор, а скорее ощущение, которое невозможно спутать с чем-либо другим: она должна быть в семье, и мы должны быть рядом с ней. Именно так началась наша совместная жизнь с Кариной.
На начальном этапе для нас оказалась неоценимой поддержка специализированного фонда «Спина бифида». Сотрудники фонда разъяснили ситуацию и подсказали дальнейшие шаги. Это стало настоящим спасением в непростой период. Человеческая поддержка фонда — консультации, телефонные разговоры, слова сочувствия от куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы и других специалистов фонда «Спина бифида» — оказала значительную помощь в первые дни. Эрготерапевт фонда Мария разработала для нас четкий план действий: подробные медицинские рекомендации, пошаговые инструкции, необходимые контакты — всё, чтобы не потеряться в системе. Это была не просто информация, а надежная основа, которая позволила действовать оперативно и с уверенностью. Следуя рекомендациям фонда, мы прошли необходимые обследования и сформировали план: в настоящее время работаем над проблемами недержания и подтекания — эти вопросы решаемы и объяснимы в контексте ее диагноза. Других серьезных отклонений, которые могли бы препятствовать ее развитию, не обнаружено: состояние головного мозга в норме, гидроцефалия и синдром Арнольда‑Киари отсутствуют. Мы регулярно посещаем врачей, но стараемся не позволять медицине определять наш образ жизни.
Карина очень быстро стала частью нашей семьи. У нас появился еще один «непоседа» – веселый, подвижный, склонный к падениям и требующий постоянного присмотра! Но это скорее источник радости, чем обуза; главное, она ведет активную жизнь: бегает, изучает окружающий мир, увлекается майскими жуками и листьями, ладит с братом и прабабушкой.
Карина учится, радуется, познаёт мир — и это является её главной победой. Дом и семья сформировали Карину как девочку, подарившую ей привычки, любимые игры и собственные маленькие открытия. Мы не скрываем возникающие трудности, но и не позволяем им затмить простую радость: ребёнок в семье — это самое важное.
В настоящее время мы вместе с семьей создаем для Карины среду, способствующую ее развитию и позволяющую продвигаться в комфортном для нее темпе. Сначала – дом: большая собака, два кота, знакомство с привычными ароматами и звуками. Затем – постепенные выезды: к бабушке, к друзьям, на детские площадки. Я не тороплю события, предоставляя ей возможности для общения, но не оказывая давления. В хосписе у нее был опыт взаимодействия с людьми в масках, поэтому длительные игры со сверстниками даются непросто — иногда она просто обнимает другого ребёнка и уходит.
Социализация – это для нас последовательность небольших шагов, а не резкий скачок. Мы отслеживаем, в каких ситуациях Карине комфортно, что её мотивирует, и постепенно расширяем эти возможности. Музыка, прогулки, несложные домашние занятия – всё это способствует её развитию. Мне очень хочется, чтобы о таких детях было больше информации. Они преображаются, они раскрываются, особенно когда их любят и оказывают поддержку. К примеру, Карина с удовольствием катается на горке, поднимается по лестнице, путешествует, и у неё проявился выдающийся музыкальный талант – я думаю, она могла бы стать в будущем прекрасным музыкантом.
Несмотря на то, что диагноз может показаться устрашающим, ситуация часто оказывается не такой сложной, особенно при наличии поддержки: специалистов, благотворительного фонда, близких людей. Действуйте искренне. Если вы испытываете симпатию к определенному ребенку, прислушивайтесь к своим чувствам – они обычно не подводят. Безусловно, необходимо учитывать и разумные соображения, однако сердце должно быть главным ориентиром.
История Карины — это лишь один из множества примеров. Фонд «Спина бифида» активно работает по всей стране, чтобы помочь детям с этим диагнозом обрести не только медицинскую помощь, но и самое главное – семью. На сегодняшний день в реестре фонда состоит 1700 подопечных по всей стране. Среди них около 300 детей, которые когда-либо имели опыт сиротства. Благодаря работе фонда, 150 детей уже нашли свои любящие семьи
Моисеева Анастасия – волонтер организации ProCharity
