«Я проживаю в Челябинской области, в городе Троицке. Воспитываю четверых детей, один из которых имеет инвалидность второй группы. Нахожусь в декретном отпуске, так как являюсь членом многодетной семьи и у нас много забот».
Ирина начинает свой рассказ с несколько отстраненным тоном. В этой, казалось бы, простой ситуации «сижу дома» скрывается целый мир: она ухаживает за ребенком с инвалидностью, ведет быт большой семьи, где муж работает, а старшие дети уже начинают самостоятельную жизнь – 21-летняя дочь живет в Челябинске, сын служит в армии. Кроме того, ей приходится заботиться и о собственном здоровье. В 2009 году у Ирины был поставлен диагноз ВИЧ, а через пятнадцать лет, в 2024-м, выявили рак шейки матки.
«Было непринятие до 2021 года»
Ирине сообщили о диагнозе ВИЧ в роддоме, когда она родила третьего ребенка. «Я не знаю, как мне удалось заразиться. Я не пыталась установить причину», — лаконично рассказывает она. После постановки диагноза наступил период отрицания. Ирина говорит: «Я не принимала препараты для терапии. До 2021 года я находилась в состоянии неприятия».
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Диагноз ВИЧ нередко вызывает широкий спектр эмоций, начиная от замешательства и заканчивая нежеланием говорить о произошедшем. Это вполне типичная психологическая реакция, обусловленная потребностью приспособиться к изменившимся условиям.
Вопреки распространенным заблуждениям, современная медицина точно устанавливает способы распространения ВИЧ. Вирус передается исключительно тремя способами:
- При незащищенных половых контактах (любых);
- Передача инфекции может происходить вертикально — от матери к ребенку во время беременности или родов, особенно если мать не получает антиретровирусное лечение);
- При непосредственном контакте с кровью. Необходимо учитывать, что для передачи вируса требуется одновременное выполнение ряда условий: достаточное количество вируса должно попасть в кровоток, в то время как неповрежденный слой кожи выступает в качестве эффективного барьера. ВИЧ обладает низкой устойчивостью во внешней среде – при воздействии воздуха, высыхании или при обработке дезинфицирующими средствами вирус быстро деактивируется, что исключает возможность заражения через предметы и поверхности.
Ирина прожила с диагнозом, который она не принимала, на протяжении двенадцати лет. За это время у нее родилось четверо детей. Двое старших появились на свет до постановки диагноза, а двое – после. Ни у кого из детей ВИЧ нет: перед родами Ирина проходила специальное лечение для беременных.
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: По информации, предоставленной Всемирной организацией здравоохранения, и в соответствии с российскими клиническими рекомендациями Минздрава, антиретровирусная терапия (АРВТ) во время беременности способна уменьшить вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку в процессе родов до менее чем 1%, при условии выполнения всех необходимых профилактических мер. Сегодняшние схемы АРВТ безопасны и не оказывают негативного воздействия на здоровье женщины и плода — их подбор осуществляется с учетом этапа беременности и индивидуального состояния здоровья пациентки. Регулярное наблюдение у врача и выполнение всех предписаний помогают свести к минимуму возможные риски, гарантируя благоприятное течение беременности и рождение здорового малыша.
2021 год ознаменовался значительными изменениями. Из-за пандемии Ирина перенесла COVID-19. Ослабленный годами организм, не получавший необходимой поддержки, отреагировал тяжелыми осложнениями. «Появились скрытые проблемы: менингит, энцефалит, криптококкоз, — рассказывает Ирина. — Лечение было длительным, я находилась в реанимации. Два года я провела в больнице, поскольку менингит не поддавался терапии». Именно в этот период, в самый глубокий кризис, когда организм не смог больше игнорировать болезнь, начался процесс принятия. И вместе с ним — дело, которое изменило все.
«Мне было важно получить больше информации о моем заболевании»
Ирина встретила девушку в очереди к инфекционному кабинету, у которой также диагностирован ВИЧ. Девушка поделилась ссылкой на челябинскую организацию «Чекпоинт», специализирующуюся на профилактике социально значимых заболеваний и оказывающую поддержку людям, живущим с ВИЧ. «Мне хотелось бы узнать больше о состоянии своего здоровья», — рассказывает Ирина.
Она ознакомилась с сайтом организации и составила письмо, в котором указала сведения о себе и свои цели. Ирину пригласили на курс обучения по равноправному консультированию – программу разработали для людей, живущих с ВИЧ, которые хотят оказывать помощь людям с аналогичным диагнозом: передавать свой опыт и обеспечивать эмоциональную поддержку.
«Курс оказался весьма интересным и содержательным. Я получила много новых знаний, а спикеры произвели отличное впечатление. Команда «Чекпоинта» заслуживает высокой оценки: они вносят значительный вклад в поддержку наших клиентов, волонтеров и других людей, готовых оказывать помощь. Я испытываю глубокое уважение к руководителю Евгению», — отметила Ирина.
Ирина уже была участницей объединений для людей, живущих с ВИЧ, и знала, что в подобных сообществах часто не хватает конкретных сведений о методах лечения и терапии, а также о том, как строить жизнь с этим диагнозом. Идея стать консультантом возникла не из простого стремления оказать поддержку — она проистекала из глубокой, внутренней потребности: понять себя. Однако именно в процессе обучения Ирина осознала, что готова помогать другим в качестве волонтера.
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Жизненный опыт людей, живущих с диагнозом, часто служит основой для поддержки других. В равном консультировании мы признаем различные побуждения: от стремления оказать поддержку до создания сообщества или поиска профессиональной реализации. При этом важно, что этот путь неизменно предполагает получение специализированного образования — в Ассоциации «Е.В.А.» мы дважды в год (весной и осенью) организуем образовательные программы для равных консультантов и социальных работников).
Выпускники получают не только знания о ВИЧ, но и знакомятся с Этическим кодексом равного консультанта – сводом принципов, формирующим безопасную обстановку как для специалиста, так и для получателя помощи. Этот кодекс помогает принимать решения в непростых обстоятельствах и дополняет базовые компетенции, созданные для равных консультантов по всей стране. Сочетание личного опыта, профессиональной подготовки и этических норм позволяет оказывать эффективную поддержку, соблюдая профессиональные границы и четко осознавая свою роль.
«Я хотела, чтобы участники ВИЧ-групп, в которых я состою, были более осведомлены о нашей болезни, — делится она. — Мне хотелось давать советы, общаться — и недостающие знания я приобрела благодаря работе с «Чекпоинтом»».
Четыреста человек за два года
Ирина уже два года является сертифицированным консультантом, оказывающим поддержку людям, живущим с ВИЧ, и их родственникам. К ней обращаются онлайн: в сообществах Telegram, WhatsApp и «ВКонтакте». «Мои контакты передаются от одного человека к другому, и я получаю сообщения от людей. Мы общаемся с помощью голосовых сообщений, переписки и телефонных звонков – в наиболее удобном формате», – делится Ирина.
Равный консультант – это не просто слушатель. Он способен оказать помощь, основанную на практическом опыте: предоставить контакты необходимых специалистов, некоммерческих организаций, поделиться собственными знаниями. «Иногда требуется психологическая поддержка, иногда необходимо направить человека в медицинское учреждение, а иногда нужно просто сопровождать его на прием к врачу, – поясняет Ирина. – Иногда достаточно короткого разговора, занимающего тридцать минут, а иногда консультация может длиться два часа».
Здесь пользователи взаимодействуют, передают свой опыт, заводят друзей, находят деловых партнеров и даже заключают браки. Ирина, выступая в качестве эксперта, помогает отвечать на вопросы и предоставляет необходимую информацию.
Ирина не может точно назвать количество людей, которым она оказала помощь, отмечая большое количество отзывов. По ее словам, за два года консультации получила как минимум четыреста человек. Это те, кому она предоставила консультации и помощь. Она признается, что без поддержки родных было бы непросто, ведь именно семья обеспечивает психологическую опору и необходимый ресурс, позволяющий помогать другим.
«Я знала, как себя поддерживать. И я выдержала»
В прошлом году Ирина столкнулась с новым серьезным испытанием. «У меня диагностировали рак шейки матки», – делится она спокойным тоном. – «С октября по март этого года я находилась в онкологическом отделении больницы, где проходила химиотерапию и лучевую терапию. На данный момент состояние стабильное, однако говорить о полном выздоровлении еще преждевременно». Она связывает возникновение заболевания с ослабленным иммунитетом: «Рак шейки матки развивается на фоне вируса папилломы человека. А у людей, живущих с ВИЧ, ВПЧ часто является следствием иммунодефицита. Поэтому, в определенной мере, я предвидела подобные осложнения».
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Сниженный иммунитет, характерный для ВИЧ-инфекции, повышает вероятность развития онкологических заболеваний, вызванных вирусом папилломы человека (ВПЧ). Согласно данным исследований, проведенных ВОЗ, женщины, живущие с ВИЧ, подвержены повышенному риску развития рака шейки матки – вероятность этого заболевания у них в шесть раз выше. Регулярный скрининг, включающий ПАП-тест и ВПЧ-тестирование, позволяет выявлять предраковые изменения на ранней стадии, а современные методы лечения помогают предотвратить до 80% случаев развития заболевания. Мы советуем нашим клиенткам не пропускать профилактические обследования – они способствуют поддержанию здоровья и позволяют своевременно предпринять необходимые действия.
Заболевание прогрессировало очень быстро. Началось все с дисплазии, возникшей после заражения ВПЧ – изменения структуры тканей и клеток, которое нередко является предвестником рака. По словам Ирины, причиной перехода к тяжелой стадии стали печальные обстоятельства: «У меня была дисплазия, ранняя стадия. Но врач в Троицке, — вспоминает она, — не направляла меня на лечение к онкологам, а пыталась самостоятельно справиться с этой проблемой. Это не удалось. Опухоль увеличилась за три месяца. Я проходила МРТ в январе, а уже через три месяца у меня диагностировали третью стадию».
«Я восприняла диагноз онкологический достаточно спокойно, поскольку ранее проходила обучение в качестве консультанта, — объясняет она. — Психологически я заранее подготовилась к такому развитию событий. Я знала, как справляться с ситуацией, несмотря на сложное лечение. Без предварительного опыта работы консультантом я бы не смогла справиться с психологической нагрузкой».
Ирина по-прежнему оказывает поддержку тем, кто недавно получил диагноз и переживает шоковое состояние, которое она и сама когда-то испытывала. Она не предвидит, что ждет ее в будущем, но уверена: до тех пор, пока у нее хватает сил, она будет помогать окружающим. «Поскольку я знаю, насколько необходимо, чтобы рядом был человек, который может просто сказать: «Ты сможешь»».
Ассоциация «Е.В.А.» уже свыше десяти лет способствует развитию в России равного консультирования — уникальной формы поддержки, при которой помощь людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, предоставляют те, кто лично преодолел схожий опыт. Если недавний диагноз ВИЧ заставил вас обратиться за помощью или поддержкой, или же вы обеспокоены состоянием близкого человека, вы можете получить консультацию равных консультантов совершенно бесплатно «Е.В.А.» по всей России.
