Сабина Уруджева, родившаяся в Каспийске, выросла в семье с большим количеством детей, будучи старшей из пятерых. Несмотря на скромные средства, в семье царила атмосфера единства. Основной заботой о доме занимались мать и бабушка, а дети старались помогать им, как только могли. Глава семьи скончался в раннем возрасте, поэтому на содержание семьи из семи человек поступала лишь одна пенсия.
«Мы жили в бедности, – рассказывает Сабина. – Иногда пенсию выплачивали с задержкой в несколько месяцев. Я помню тот день, когда мне впервые приобрели чёрные туфли и белый костюм для школы. Такие вещи были для нас настоящей редкостью. Тогда я чувствовала себя невероятно счастливой!»
Сабину ждало непростое детство, однако она всегда мечтала о большой семье: она представляла, как родит двух сыновей и двух дочерей. В соответствии с традициями этого края, девушек обручают и выдают замуж в раннем возрасте – сразу после достижения совершеннолетия. Первая беременность оказалась незапланированной и закончилась трагедией: ребенок родился недоношенным, на восьмом месяце, и скончался.
«Спустя месяц после потери ребёнка у брата моего мужа появился на свет первенец. Все родственники поздравляли их с рождением малыша, а я, в свою очередь, запиралась в комнате и плакала», – рассказывает Сабина.
Спустя несколько месяцев семья вновь готовилась к рождению ребенка – родилась дочь Амина. Однако материнская радость была омрачена трудностями: во время беременности Сабина перенесла заболевание, которое, по мнению врачей, негативно повлияло на состояние малышки. У девочки часто наблюдалась повышенная температура, первые шаги она сделала только в возрасте двух с половиной лет, а речь начала формироваться после шести лет. Хотя развитие Амины и задерживалось, ее состояние со временем улучшилось. Сейчас ей уже исполнилось 21 год, и о пережитых в детстве сложностях напоминает лишь незначительный дефект речи.
Жизнь начала обретать стабильность: семья приступила к строительству дома, а Сабина получила должность в школе. Родители с оптимизмом восприняли известие о третьей беременности. Однако ребенок скончался сразу после появления на свет. Подобно ситуации после первых родов, медики объясняли столь печальный исход внутриутробной инфекцией, но Сабине не предложили проведения каких-либо обследований или вскрытия.
Похоже, что после стольких пережитых трагедий, казалось бы, не осталось ресурсов для новых попыток забеременеть. Однако Сабина и ее супруг приняли решение не опускать руки. Теперь они решили более внимательно подойти к подготовке к беременности.
«Нам рекомендовали обратиться в Центр планирования семьи, расположенный в Махачкале, – делится Сабина. – Там мы сдали необходимые анализы и прошли медицинское обследование. Нам сообщили, что если удастся забеременеть девочкой, она будет жить. И я верила этим словам. Четвёртые роды были крайне сложными, родилась девочка, однако, когда я не услышала её первого крика, сразу всё поняла. Врач констатировал: она не дышит… А в моей голове звучала лишь одна мысль: «За что?!»
На этот раз родители дали согласие на вскрытие тела младенца, чтобы установить причину его смерти. В ходе исследования выяснилось, что девочка не имела никаких заболеваний, и причиной трагедии стала слишком короткая пуповина. Если бы врачи решили провести кесарево сечение, ребёнок был бы жив…
«После родов мне потребовалось много времени, чтобы восстановиться, – рассказывает Сабина. – Я задавалась вопросом, зачем я вообще решила стать мамой и родить ребенка? Чтобы после родов его завернули в пеленки и унесли на кладбище? Это очень тяжело…»
Принятие решения о новой беременности после пережитых трудностей оказалось непростым. «Мы с мужем опасались повторной потери ребенка, – делится Сабина. – В дагестанской культуре принято иметь не одного ребенка, и родители стремятся к рождению ещё одного. Моя ушедшая из жизни бабушка утверждала, что это необходимо, чтобы избежать развода или появления второй жены. Я никогда не забуду ее слова».
После некоторого времени семья решила переехать в другой регион России, надеясь, что там им, наконец, смогут помочь обрести желанное счастье. Сабина и ее муж нашли клинику в Самаре, где прошли необходимые обследования и получили лечение. Спустя полгода у них наступила пятая беременность. Сабина рассказывает, что она протекала без осложнений, однако на восьмом месяце начались преждевременные роды, потребовавшее экстренное кесарево сечение. Так родился Рашид.
«Я сразу заметила, что с моим ребенком происходит что-то необычное, – рассказывает Сабина. – А через четыре часа врач сообщила: у вашего ребенка редкое заболевание – ихтиоз. Это стало для меня настоящим потрясением».
Ихтиоз – это нечасто встречающееся генетическое заболевание, которое проявляется крайне сухой кожей, постоянно отслаивающейся и покрытой чешуйками. Людей, страдающих этим недугом, иногда называют «рыбками», поскольку им требуется ежедневное увлажнение и комплексный уход за кожей.
Медики не торопились сообщать Сабине диагноз ее сына, рекомендовав ей самостоятельно изучить информацию в сети. И она действительно нашла…
«Впервые увидев в интернете фотографии детей, страдающих иктиозом, Сабина рассказывает о своих чувствах: «Описать словами то, что я почувствовала тогда, невозможно, я долго просматривала эти изображения».
Затем наступали бесконечные слёзы, гнев и отрицание. Рождение Рашида с нетерпением ждали не только его родители, но и все родственники. В Махачкале готовился масштабный приём в его честь. И когда медики объявили диагноз «ихтиоз», Сабина размышляла о том, что ей вновь предстоит объяснять, почему сын родился с серьёзным недугом.
«В силу устоявшихся традиций, согласно которым семья с одним ребёнком воспринимается как неполноценная, я в первые часы после родов размышляла не о диагнозе и необходимости ухода за Рашидом, а о том, как сообщить обо всём родственникам, – делится Сабина. – Я настолько не осознавала ход своих мыслей и совершаемых действий, что позвонила своей тёте в два часа ночи и, плача, заявила, что не заберу этого ребёнка домой и напишу отказ. Утром ко мне в больницу приехали мама, муж, тётя с дядей, а я стою, рыдаю и не могу найти утешения. Было крайне тяжело переживать, что всё это происходит со мной. Каждое утро я надеялась проснуться и обнаружить, что это был всего лишь сон. Я не представляла, как мне дальше жить».
«Когда Рашида появилась на свет, одна из женщин в роддоме оформила отказ от ребёнка. Я лежала и размышляла, почему Всевышний дарует детей тем, кто не готов их принять. Я столько сил отдала, проходила лечение, так надеялась, но все оказалось напрасно. До сих пор меня мучает эта обида. Существует множество детей-отказников, здоровых и привлекательных. Почему мне приходится переживать такие испытания?»
Сабину и ее сына выписали из больницы, и они вернулись домой. «Тогда начался настоящий кошмар», – рассказывает женщина. Она заперлась вместе с сыном в четырех стенах и оказалась в плену его болезни. Каждый день состоял из ванн, ухода за кожей, кормлений и нескончаемых слез. Сестра помогла Сабине выбраться из глубокой депрессии. Она ежедневно приходила, чтобы помочь с ребенком, и когда Рашиду исполнилось полтора года, настоятельно рекомендовала Сабине начать работать.
«Когда я оставалась дома с Рашидом, я утратила заботу о своей внешности, поскольку не находилось ни сил, ни желания, ни времени, – рассказывает женщина. – Вернувшись к работе, мне пришлось мобилизоваться, ведь я работаю в школе. Я начала приобретать себе привлекательную одежду. Но люди стали удивляться: как можно одеваться так красиво, имея такого ребёнка? А я отвечала: что мне теперь, отказываться от себя? Всё равно хочется жить, общаться с людьми, отвлечься от проблем».
Работа привнесла в жизнь Сабины новые впечатления: «Я больше не думаю постоянно о своём заболевании, на работе я отвлекаюсь от бытовых забот, нахожу общение с коллегами и участвую в школьных мероприятиях».
Сабину поддерживали также её муж и близкая подруга. Затем в жизни семьи возник благотворительный фонд «Дети-бабочки», который оказывает помощь детям и взрослым, страдающим от редких кожных заболеваний. Именно тогда Сабина впервые осознала, что её сын не одинок в своей проблеме. Недавно Рашид и его мама стали участниками социально-просветительского мероприятия «Редкие встречи», где они познакомились с другими семьями, воспитывающими детей с аналогичными диагнозами, смогли пообщаться со специалистами фонда и получить ответы на свои вопросы. Эта поддержка со стороны сообщества и фонда оказала положительное влияние на эмоциональное состояние женщины.
«Если бы не их поддержка, я не справилась бы с переживаниями, – делится Сабина. – В первый год жизни Рашида у меня случались нервные срывы и панические атаки, и они все еще возникают».
На публике женщина всегда демонстрирует улыбку, создавая впечатление, что ей всё под силу. Насколько это соответствует действительности, известно лишь ей самой.
«По словам Сабины, ей постоянно говорят, что она сильная, справляется со всем и успевает везде. Однако никто не интересуется, как ей это удаётся и какой ценой обходится это всё. В период финансовых трудностей она трудилась сразу в двух школах: первую смену проводила в одной, а вторую – в другой. После работы, которая заканчивалась в 6 вечера, ей необходимо было приготовить ужин, искупать и уложить Рашида, выполнить домашние дела и подготовиться к занятиям. В сон она засыпала в 2-3 ночи, но уже в 6 утра приходилось вставать…Сабина признаётся, что не стремится быть сильной. Ей хотелось бы быть слабой и не сталкиваться с подобными трудностями.
Неизбежно встречаются и те, кто, вместо поддержки, только усложняет положение. Матери одного из учеников, обучающегося в классе Сабины, не пришлась по душе практика, согласно которой учительница ежемесячно берет 3-4 дня отгула для поездок в Санкт-Петербург с сыном на лечение. В чате она выразила мнение, что если педагогу не удается полноценно работать с детьми, ей следует оставаться дома с ребенком-инвалидом.
Матерям детей, страдающих редкими заболеваниями, требуется поддержка не менее, чем самим детям. Особенно это касается психологической помощи. Принять диагноз, адаптироваться к изменившимся условиям жизни и сохранить собственную идентичность – для этого эксперты фонда оказывают помощь в рамках проекта «Редкие женщины». Семье необходимо понять, что они не одиноки в своей ситуации, и что даже при наличии сложных заболеваний возможно вести активную и радостную жизнь.
«По мнению Сабины, для ребенка необходимо, чтобы он видел не расстроенную мать, а маму, пребывающую в позитивном состоянии и способную поддержать. Мать непременно должна иметь возможность отвлекаться: на увлечения, трудовую деятельность, хотя бы на короткое время в течение дня. Сабина желает всем мамам обрести поддержку и опору, чтобы они ощущали, что жизнь продолжается!».
Сабина теперь уверена: несмотря на любые трудности, за трудным периодом непременно наступает более благоприятное время. Девять месяцев назад в её жизни открылась новая страница – она впервые стала бабушкой. И это значит, что впереди ещё много интересного!
Длительные сильные шелушения и трещины на коже, сопровождающиеся зудом и болью, у вас или вашего ребёнка – повод обратиться в фонд «Дети-бабочки», так как это может быть ихтиоз. Специалисты фонда проведут диагностику, помогут определить точный диагноз, а психологи окажут необходимую поддержку в сложной ситуации. Фонд оказывает помощь не только пациентам, страдающим от ихтиоза, но и их матерям.
Для участия в проекте можно подать заявку «Редкие женщины», в этих центрах специалисты фонда окажут помощь в психологической реабилитации, адаптации к жизни в обществе, освоении новых навыков и помогут осознать, что вы не одни в преодолении трудностей, связанных с редким заболеванием!
Узнайте, как жить с ихтиозом и стать педиатром, посмотрите, как мама мальчика-«рыбки» приняла диагноз сына и научилась с ним жить , и прочтите психолог Екатерина Сигитова, также имеющая ихтиоз, поделилась 28 советами, как находить радость в повседневных мелочах .
