Первым признаком стало повышение температуры до 37 градусов и ежедневная сильная усталость
Первые признаки заболевания проявились в виде ежедневной слабости и температуре 37 градусов, продолжавшейся длительное время. Это не напоминало обычную простуду, поэтому я решила обратиться за медицинской помощью. Врач не выявил признаков онкологического заболевания и рекомендовал отправиться в отпуск. Однако через некоторое время на теле появилась опухоль, и мне сообщили: «У вас рак, необходимо срочно найти онкохирурга». На подготовку к операции было отведено не более двух недель. Тогда я еще не подозревала, что меня ожидает несколько лет изнурительного лечения, множество перелетов для проведения химио- и лучевой терапии, финансовые трудности, разрыв отношений с друзьями, чувство изоляции, продолжительная депрессия.
Я также не подозревала, что меня ждет – победа над раком, обретение нового смысла жизни и знакомство с единомышленниками, вместе с которыми мы создадим фонд помощи взрослым, столкнувшимся с онкологическим заболеванием, и их семьям – «Онкологика». В тот осенний день, когда мне сообщили о диагнозе, я не могла поверить, что это происходит со мной.
Не было поддержки, ведь рядом не оказалось человека, знакомого с опытом борьбы с онкологическим заболеванием
Я не нашла в себе сил рассказать об этом даже маме. Возникло чувство, будто произошла ужасная трагедия, и я столкнулась с ней в одиночестве. Никогда прежде я не испытывала такого отчаяния, беспомощности и боли. Однако поделиться этим с окружающими казалось невозможным: я боялась, что они не смогут меня понять. Мне очень не хватало человека, который тоже пережил рак, с кем я могла бы найти общий язык.
Мне было страшно, однако я знала, что буду бороться. Я продолжала работать, чтобы оплачивать необходимое лечение — впереди была химиотерапия в Москве, а затем сорок сеансов лучевой терапии в Германии. Я не знала, как справиться с этим, практически не имея поддержки. Родители оставались на связи, но находились за несколько тысяч километров. Я замкнулась в себе, проводила много времени в одиночестве. Иногда навещали коллеги, приносили продукты, но я не могла попросить о помощи: мне казалось, что это неприлично, если ты взрослый.
Рак – это не только заболевание, но и фактор социальной изоляции. Именно поэтому в нашем фонде создано сообщество для людей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, и их близких. Здесь работают онкомейты – люди, прошедшие через опыт борьбы с раком, которые помогают взрослым найти новых друзей, откровенно делиться чувствами и быть уверенными в том, что их понимают.
В самые трудные периоды даже сон приносит боль, и нет желания видеть свое отражение в зеркале
Приходилось ежемесячно вылетать в Германию для прохождения лечения, затем возвращаться в Москву для работы, и так в течение нескольких лет. Подобные перелеты негативно сказывались на ослабленном организме, однако в то время не существовало альтернативных решений. Чтобы поддерживать здоровье, необходимо было находить в себе ресурсы для лечения за границей.
третий и четвертый циклы химиотерапии оказались особенно сложными. Это был рубеж, половина пути, когда ресурсы истощаются как физически, так и эмоционально. У меня начали выпадать волосы. Сон причинял сильную боль, и я пыталась засыпать в сидячем положении. Утром не хотелось вставать, и я избегала смотреть на себя в зеркало. В конце концов, мне пришлось сбрить волосы. Это произошло незадолго до Нового года, когда в салонах красоты девушки готовились к праздничным мероприятиям, а я пришла с другой целью. Однако массаж головы во время мытья приносил огромное удовольствие – одно из самых приятных ощущений за продолжительное время!
Вопреки ожиданиям, достижение ремиссии оказалось непростым процессом. Болезнь, казалось бы, осталась позади, но она настолько сильно повлияла на меня, что я не понимала, как вернуться к прежней жизни. Постоянно присутствовал страх повторного возникновения заболевания. После интенсивного лечения и во время гормональной терапии началась депрессивное состояние. Возможности обратиться к психологу не было, и я вновь справлялась с ситуацией самостоятельно: много работала и мечтала о создании собственного проекта, наполненного глубоким смыслом. Перенаправление внимания на перспективы будущего оказывает значительную поддержку. Тогда же возникла идея фонда: я осознала, насколько не хватает организованной помощи взрослым и их семьям в России.
Как я справлялась? Смотрела мультики и мечтала
Мечтания были моей поддержкой, поскольку ни одна болезнь не могла лишить меня этой способности. Я мечтала и верила, что трудности обязательно закончатся, и представляла свою дальнейшую жизнь. Еженедельно я находила в себе силы дойти до кинотеатра — всегда на дневные сеансы, когда зал был полупустой и билеты стоили дешево. Я выбирала место у прохода на последнем ряду, чтобы иметь возможность быстро выйти, если почувствую тошноту. В темноте кинозала происходило волшебство: на экране герои преодолевали зло, находили друзей, обретали счастье — и на полтора часа я погружалась в мир, где всегда есть счастливая развязка. И вот наступил мой счастливый конец: завершение лечения ознаменовало начало новой истории.
Я столкнулась со смертью и решила продолжать жить
Болезнь стала для меня серьезным испытанием, однако она дала возможность по-новому взглянуть на мир и на себя. Я убедилась в своей силе, способна встретиться со смертью лицом к лицу – и продолжать жизнь. Я осознала, что могу быть и уязвимой, слабой, и одновременно твердой, как скала. Я поняла, насколько необходимо иметь внутренний стержень, тот смысл, который наполняет и дает энергию для жизни. Ведь борьба с раком – это ежедневное усилие взять себя в руки и продолжать лечение, поскольку это прежде всего важно для тебя.
Я столкнулась с тем, чего раньше не замечала. Сначала создается впечатление красивой картинки — карьера, отношения, ты молодая и полная сил. Но затем визит в онкодиспансер переворачивает все с ног на голову, погружая в другую реальность, где видишь ужас и осознаешь, насколько разнообразной может быть жизнь. И от этого уже невозможно отвести взгляд, закрыть глаза.
Теперь моя основная цель – создание фонда «Онкологика», оказывающего поддержку взрослым людям, столкнувшимся с раком, и их семьям по всей стране. Я стремлюсь предоставить всем, кто получил этот диагноз, то, чего не хватало мне. В настоящее время мы предлагаем 20 направлений помощи, включая консультации юристов и психологов, а также оплату проезда к федеральным онкологическим центрам и предоставление жилья во время прохождения лечения.
В трудные моменты стоит надеть любимое платье
Онкологический диагноз не означает завершение жизни. Он может послужить отправной точкой для нового этапа. Я всегда стремилась сохранять ощущение женственности, несмотря ни на что. В трудные моменты стоит надеть любимое платье, украшения, даже корону, и наслаждаться своей сущностью, своей женственностью.
Необходимо продолжать ощущать полноту жизни и испытывать к ней любовь, а также любить себя. Я счастлива, что у меня и у других людей теперь есть «Онкологика» — проект, посвященный любви и заботе о ближних и о себе.
Наталья Шадрина, психолог и волонтер фонда «Онкологика», даёт комментарий»
После того, как Мирославе поставили диагноз «рак», она оказалась в замешательстве и не знала, к кому обратиться и какие шаги предпринять. В моей работе в фонде я ежедневно наблюдаю, как состоявшиеся и уверенные в себе люди теряют стабильность и ориентиры. Именно поэтому так необходимо искать помощь.
Сообщать ли о диагнозе близким?
Выбор остается за пациентом. Однако необходимо учитывать, что поддержка близких и друзей может оказаться важной составляющей процесса выздоровления. Если вы решите рассказать о своей проблеме, выбирайте тех, кто способен выслушать без предвзятости и готов оказать вам помощь. Постепенно делитесь информацией о своем состоянии, когда почувствуете готовность к этому.
Как поддерживать общение с человеком, столкнувшимся с онкологическим диагнозом?
Родным необходимо понимать, что недопустимо принижать чувства человека, которому поставили онкологический диагноз («Не волнуйся, все наладится»), а напротив, необходимо признавать их («Это действительно сложно, и я буду рядом с тобой»). Такие слова, как «Чем я могу тебе помочь?», «Ты не одинок/одинока» имеют большее значение, чем наставления. Следует оказывать помощь в повседневных делах, но при этом не отнимать у человека возможности действовать самостоятельно.
Ищите группы взаимопомощи
Когда отсутствует поддержка со стороны близких, стоит обращаться к группам взаимопомощи, онлайн-чатам и другим сообществам. В нашем фонде действует комьюнити «Следуй за мной», где проводятся очные и онлайн занятия в терапевтических группах, художественные встречи и другие мероприятия. В сообществе люди открыто делятся своими переживаниями, общаются и вместе находят радость в жизни. Такая поддержка помогает уменьшить тревожность, обрести уверенность и облегчить эмоциональное состояние.
Находите свои смыслы
В процессе преодоления болезни значительное влияние оказывает позитивный настрой и способность находить личный смысл. Рекомендуется начинать с небольших радостей: любимая музыка, чтение, природа, общение, творчество, планирование, мечты. Ведь для нашего психического состояния одинаково важны пережитые события и наши мечты. Для Мирославы стимулом к действию стала идея создания фонда. Теперь взрослые, столкнувшиеся с онкологическим заболеванием, и их близкие имеют возможность получить поддержку в специально созданной среде.
Если вы или ваши близкие столкнулись с онкологическим заболеванием, не оставайтесь один на один с проблемой. Помните: всегда найдется тот, кто готов оказать поддержку.
