«Температура, усталость и диагноз: как одна женщина победила рак и обрела новый смысл жизни»
Первым признаком стало повышение температуры до 37 градусов и ежедневная слабость
Всё началось с ежедневной слабости и температуры 37, которая продолжалась продолжительное время. Это не напоминало обычную простуду, поэтому я решила обратиться за медицинской помощью. Однако врач не выявил признаков онкологического заболевания и разрешил отправиться в отпуск. Через некоторое время на теле стала заметна опухоль. И мне сказали: «У вас рак, необходимо срочно найти онкохирурга». На подготовку к операции было отведено не более двух недель. Тогда я ещё не подозревала, что меня ожидает несколько лет сложного лечения, множество перелётов для проведения химио- и лучевой терапии, финансовые трудности, разрыв с друзьями, чувство одиночества, продолжительная депрессия.
Я также не подозревала, что меня ждет победа над раком, обретение нового смысла жизни и знакомство с единомышленниками, вместе с которыми мы создадим фонд помощи взрослым, столкнувшимся с онкологическим заболеванием, и их семьям – «Онкологика». В тот осенний день, когда мне сообщили о диагнозе, я не могла поверить, что это происходит со мной.
Не было поддержки, не нашлось человека, который смог бы понять, так как сам пережил онкологическое заболевание
Я не нашла в себе смелости сообщить об этом даже маме. Возникло чувство, что произошла ужасная вещь, и мне пришлось столкнуться с ней в одиночестве. Никогда прежде я не испытывала такого отчаяния, беспомощности и боли. Однако, поделиться этим с окружающими казалось невозможным: я боялась, что они не смогут меня понять. Мне очень не хватало человека, который также пережил рак, с кем можно было бы говорить на одном языке.
Мне было страшно, но я знала, что буду бороться. Я продолжала работать, чтобы оплатить лечение — впереди была химиотерапия в Москве, а затем сорок сеансов лучевой терапии в Германии. Как справиться с этим практически в одиночку, я не понимала. Родители поддерживали меня, но находились на расстоянии нескольких тысяч километров. Я замкнулась в себе и проводила много времени одна. Иногда навещали коллеги, приносили продукты, но я не могла попросить о помощи: мне казалось, что это неприлично для взрослого человека.
Онкология – это не только заболевание, но и фактор социальной изоляции. В связи с этим наш фонд создал сообщество для людей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, и их близких. В нём действуют онкомейты – люди, прошедшие через опыт борьбы с раком, которые помогают взрослым найти новых друзей, поделиться своими чувствами и обрести понимание.
Периоды, когда особенно тяжело, характеризуются даже болезненными ощущениями во время сна, и отсутствует желание видеть собственное отражение
Я регулярно летал в Германию на лечение, возвращаясь затем в Москву для работы, и так продолжалось несколько лет. Эти перелеты негативно сказывались на моем уставшем организме, однако тогда не существовало альтернативных решений. Чтобы восстановить здоровье, приходилось находить внутренние резервы для прохождения терапии за границей.
третий и четвертый циклы химиотерапии оказались особенно сложными. Это было примерно на полпути, и ресурсы, как физические, так и эмоциональные, были почти исчерпаны. У меня начали выпадать волосы. Сон причинял сильную боль, и я пыталась засыпать в сидячем положении. Мне не хотелось вставать по утрам, и я избегала отражения в зеркале. В определенный момент мне пришлось сбрить голову. Это произошло накануне Нового года, когда в салоне красоты девушки готовились к праздничным прическам, а я пришла за совершенно иной процедурой. Однако было невероятно приятно, когда мне массировали голову во время мытья – одно из самых приятных ощущений за продолжительное время!
Вопреки ожиданиям, достижение ремиссии оказалось непростым процессом. Болезнь, казалось, осталась в прошлом, однако она настолько сильно трансформировала меня, что я испытывала затруднения в возвращении к привычному образу жизни. Постоянно присутствовал страх повторного возникновения заболевания. После интенсивного лечения и во время гормональной терапии возникло состояние депрессии. Из-за отсутствия финансовых средств на консультации психолога, я вновь пыталась справиться с ситуацией самостоятельно: много работала и мечтала о создании собственного проекта, наполненного глубоким смыслом. Перенаправление внимания на будущие перспективы оказывает значительную поддержку. Именно в этот период возникла идея создания фонда: я осознала, насколько не хватает организованной помощи взрослым пациентам и их семьям в России.
Как я справлялась? Смотрела мультики и мечтала
Мечтания были моим спасением, поскольку никакая болезнь не могла лишить меня этой способности. Я грезила и верила, что трудности обязательно уступят место лучшему, представляя свою дальнейшую жизнь. Еженедельно я находила в себе достаточно сил, чтобы добраться до кинотеатра — исключительно на дневные сеансы, когда зал был почти пуст, а стоимость билета была минимальной. Я выбирала место у прохода на последнем ряду, чтобы иметь возможность быстро выйти, если почувствую тошноту. В темноте зала происходило волшебство: на экране герои преодолевали зло, находили единомышленников, обретали радость — и я на полтора часа погружалась в мир, где всегда есть счастливая развязка. И вот наступила моя счастливая развязка: успешное завершение лечения ознаменовало начало новой истории.
Я столкнулась со смертью и все же смогла продолжить свою жизнь
Болезнь стала для меня настоящим вызовом, однако она дала возможность по-новому взглянуть на мир и на себя. Я убедилась в своей внутренней силе, способной противостоять смертельной опасности и продолжать жизнь. Я осознала, что могу быть одновременно нежной и уязвимой, и в то же время твердой, словно каменная стена. Я поняла, насколько необходимо иметь внутреннюю опору, тот смысл, который наполняет и дает энергию для жизни. Ведь рак – это ежедневное усилие взять себя в руки и продолжать лечение, поскольку это прежде всего необходимо для тебя.
Я столкнулась с переживанием, которое ранее не замечала. Сначала возникает иллюзия прекрасной картины – карьера, отношения, ты молодая и полная сил. А затем визит в онкодиспансер переносит в совершенно иную реальность, где видишь страдания и осознаешь, насколько разнообразной может быть жизнь. И от этого уже невозможно отвести взгляд, не закрыть глаза.
Я посвятил себя созданию фонда «Онкологика», оказывающего поддержку взрослым пациентам с онкологическими заболеваниями и их семьям по всей стране. Я хотел бы, чтобы каждый, кто столкнулся с таким диагнозом, получил то, чего не хватало мне. В настоящее время мы предлагаем 20 направлений помощи, включая консультации юристов и психологов, а также оплату проезда к федеральным онкологическим центрам и проживание на период лечения.
В трудные моменты стоит надеть любимое платье
Диагноз «рак» – это не приговор. Это может стать отправной точкой для новой жизни. Я всегда стремилась сохранить свою женственность, несмотря ни на что. В трудные моменты стоит надеть любимое платье, украшения, даже корону, и наслаждаться собой, своей женственностью.
Необходимо сохранять способность ощущать радость жизни и любить себя. Я счастлива, что у меня и у других людей теперь есть «Онкологика» – проект, посвященный любви и заботе о себе и окружающих.
Наталья Шадрина, психолог-волонтер, комментирует»
После того, как Мирославе поставили диагноз «рак», она оказалась в замешательстве, не зная, к кому обратиться и как действовать. В своей работе в фонде я ежедневно вижу, как даже уверенные в себе и сильные люди теряют ощущение стабильности и ориентиры в жизни. Именно поэтому так необходимо искать поддержку.
Сообщать ли о диагнозе близким?
Выбор остается за пациентом. Однако необходимо учитывать, что поддержка близких и друзей может оказаться важной составляющей процесса выздоровления. Если вы решились на откровенный разговор, выбирайте тех, кто способен выслушать без предвзятости и готов оказать помощь. Делитесь информацией о своем состоянии постепенно, когда почувствуете себя к этому готовым.
Как поддерживать общение с человеком, страдающим онкологическим заболеванием?
Родным необходимо учитывать, что недопустимо приуменьшать чувства человека, которому поставлен диагноз «рак» («Не волнуйся, все наладится»), гораздо важнее проявлять понимание и признавать его состояние («Это очень непросто, и я буду рядом с тобой»). Такие фразы, как «Чем я могу тебе помочь?», «Ты не одинок/одинока» оказываются полезнее советов. Следует оказывать поддержку в повседневных делах, однако не следует отнимать у человека возможность действовать самостоятельно.
Ищите группы взаимопомощи
Если вы не имеете поддержки со стороны близких, стоит поискать группы взаимопомощи, чаты или сообщества. В нашем фонде действует комьюнити «Следуй за мной», где проводятся очные и онлайн занятия в терапевтических группах, арт-встречи и другие мероприятия. В сообществе люди открыто делятся своими переживаниями, общаются и вместе находят радость в жизни. Такая поддержка помогает уменьшить тревожность, обрести уверенность и облегчить эмоциональное состояние.
Находите свои смыслы
В преодолении болезни значительную роль играет позитивный настрой и способность находить личный смысл. Начать следует с малого – любимая музыка, чтение, природа, общение, творчество, планы и мечты. Для нашего психического состояния то, что мы переживаем, и то, о чем мечтаем, воспринимается как реальность. Мечта о создании фонда стала для Мирославы главным стимулом. Теперь у взрослых, столкнувшихся с раком, и их близких есть система поддержки.
Если вы или ваши близкие столкнулись с онкологическим заболеванием, не оставайтесь один на один со своей бедой. Помните: всегда найдутся люди, готовые оказать вам поддержку.
