Около двадцати лет назад диагноз «ВИЧ-инфекция» практически означал неизбежный летальный исход. Эффективной терапии тогда не было, и даже люди, имевшие доступ к любой медицинской помощи, скончались бы в стадии СПИДа. Смерть рок-звезды Фредди Меркьюри, ушедшего из жизни в 1991 году, служит ярким тому подтверждением. Однако уже ко второй половине 1990-х годов положение стало улучшаться, и на сегодняшний день произошли значительные изменения.
Благодаря терапии удалось предотвратить 20,8 миллиона смертей от ВИЧ
Какие факторы способствовали возникновению этих изменений? В первую очередь, это прогресс в фармацевтической отрасли. Парадоксально, но первый лекарственный препарат, используемый для лечения ВИЧ, был разработан еще до того, как официально был идентифицирован вирус иммунодефицита – в 1964 году. Подобно тому, что происходило с Covid-19, в ожидании новых разработок специалисты были вынуждены использовать доступные средства, различные противовирусные препараты, применявшиеся для борьбы с другими недугами. В случае с ВИЧ изначально использовали лекарство, которое разрабатывалось как потенциальное противоопухолевое средство. Оно проявило некоторую активность против вируса, однако этого оказалось недостаточно. Выяснилось, что ВИЧ отличается высокой скоростью мутации и способен преодолевать лекарственные блокады.
Эффективные методы лечения вирусных инфекций стали доступны только в 1990-х годах. Это были комплексные схемы терапии, основанные на блокировании вируса на различных этапах его репликации. Такая многогранная защита оказалась непреодолимой для вируса. Мы не будем вдаваться в историю развития антиретровирусной терапии (АРВТ) – так называются препараты, используемые людьми, живущими с ВИЧ, – однако именно они превратили вирус иммунодефицита в обычное хроническое заболевание, не влияющее на продолжительность и качество жизни. В 2023 году ЮНЭЙДС представил статистические данные, оценивающие влияние АРВТ на снижение распространения вируса: предотвращено 20,8 миллионов смертей было предотвращено за период с 1990 по 2022 год.
Низкая осведомленность, дискриминация и криминализация ВИЧ
Современные методы лечения позволяют подавлять активность вируса. Однако для получения необходимой терапии важно знать о своем ВИЧ-статусе. Здесь возникает первая сложность: вирус иммунодефицита является инфекцией, характеризующейся высокой степенью стигматизации и окруженной множеством заблуждений. В некоторых государствах наблюдается необоснованное применение норм ответственности и чрезмерная криминализация ВИЧ. Во многих других люди попросту не рассматривают себя как подверженных этому риску. Даже в России, несмотря на доступность информации, ВИЧ нередко ассоциируется с определенными группами населения, например, с лицами, употребляющими инъекционные наркотики. Хотя статистика не подтверждает это утверждение, среди потребителей наркотиков, использующих нестерильные шприцы, риск заражения действительно достаточно высок – более 20%, но все же главным путем передачи ВИЧ в России является обычный гетеросексуальный контакт (72% новых случаев).
Некоторые люди изначально исключают возможность заражения ВИЧ, другие опасаются стигматизации и ассоциации с представителями маргинальных групп. Их объединяет нежелание добровольно проходить тестирование на ВИЧ. Это является серьезным препятствием на пути к искоренению вируса.
Стратегии решения этой проблемы различаются в зависимости от страны. В Зимбабве, которая является одной из африканских стран с наиболее значительными успехами в борьбе с ВИЧ, в 2022 году была упразднена статья уголовного кодекса, предусматривающая уголовную ответственность за передачу ВИЧ. По мнению специалистов, подобная ответственность в этой стране замедляла процесс искоренения вируса, поскольку усиливала стигматизацию инфекции и сдерживала людей от прохождения обследований. За последнее десятилетие Зимбабве достигла значительных результатов в борьбе с ВИЧ. По данным ЮНЭЙДС, 1,2 миллиона из 1,3 миллиона человек, живущих с ВИЧ в стране, в настоящее время получают необходимые медикаменты. С 2010 года смертность от СПИДа уменьшилась на 63%, а число новых случаев ВИЧ-инфекции за тот же период снизилось на 66%.
В Белоруссии приоритетное внимание было уделено бездомным – одной из наиболее уязвимых групп населения. Эти люди наиболее остро ощущают на себе стигму и дискриминацию, сталкиваясь с отчуждением и трудностями в получении необходимой медицинской помощи. Во время пандемии Covid-19, когда доступ к лечению для них стал еще более ограниченным, некоммерческие организации при содействии Министерства здравоохранения Белоруссии реализовали проект, направленный на выявление ВИЧ-инфекции и оказание помощи бездомным. В рамках этой же программы люди, лишенные жилья, могли получить бесплатные барьерные средства контрацепции, необходимые безрецептурные лекарства.
В действительности, недостаточный объем тестирования на ВИЧ является весьма распространенной проблемой среди разнообразных групп населения в разных странах. В большинстве случаев основной причиной тому является недостаточная информированность, которая мешает адекватно оценивать потенциальные риски.
Во многих африканских странах, где религия играет важную роль в культуре, наиболее результативными оказываются социальные проекты, включающие в себя местные религиозные традиции. Например, в Замбии пункты тестирования на ВИЧ, расположенные в местах проведения религиозных собраний, позволяют проводить анализы у детей почти в два раза чаще (15%), чем в пунктах, находящихся в других местах (7%). С целью повышения показателей ранней диагностики среди взрослого населения в Нигерии программа внедряется в мероприятия, известные как «baby shower», то есть торжества, посвященные рождению ребенка. Практика показала, подобные мероприятия способствуют тому, что женщины в 12 раз чаще получают согласие от своих партнеров на проведение тестирования.
Бедность и неравенство в доступности терапии
Всего несколько десятилетий назад синдром приобретенного иммунодефицита приводил к гибели приблизительно 2 миллиона человек ежегодно, что было особенно заметно статистика была в Африке, где продолжительность жизни населения падала стремительно. Терапия уже существовала, но была непомерно дорогостоящей и ее могли себе позволить только обеспеченные слои общества. Картина постепенно меняется, государства берут финансовую ответственность за лечение своего населения на себя. В России каждый гражданин с положительным ВИЧ-статусом, получает терапию абсолютно бесплатно. Но бедность и неравный доступ к терапии до сих пор является одной из ключевых причин распространения ВИЧ по всему миру.
Обеспечение доступности антиретровирусной терапии (АРВТ) имеет огромное значение не просто для спасения жизней людей, инфицированных ВИЧ, но и для уменьшения вероятности распространения эпидемии и передачи вируса другим. Важно, чтобы люди, живущие с ВИЧ, имели возможность регулярно получать терапию, а не только в периоды обострения состояния. Несоблюдение режима лечения может спровоцировать развитие устойчивости вируса к терапии и способствовать дальнейшему распространению ВИЧ.
В Российской Федерации каждый человек, у которого выявлен ВИЧ, получает необходимое лечение в специализированных центрах, занимающихся проблемами СПИД, расположенных в различных регионах. В этих же учреждениях пациенты могут проходить регулярное обследование для оценки результативности проводимой терапии. В настоящее время существует широкий спектр схем лечения – от режимов, требующих приема нескольких таблеток в течение суток, до однократного приема одной таблетки, содержащей весь комплекс необходимых веществ.
В основном, фармацевтическая отрасль нацелена на облегчение жизни пациентов, делая лечение более доступным и снижая вероятность нежелательных эффектов. На приверженность к лечебным мероприятиям влияет множество факторов, и пациенты могут испытывать индивидуальную непереносимость отдельных компонентов терапии, что, однако, является решаемой проблемой, поскольку врач может предложить альтернативные варианты. Не менее важную роль в достижении эффективности лечения играют и внешние обстоятельства, а также психологическое состояние человека. Сам факт заражения вирусной инфекцией уже оказывает значительное эмоциональное воздействие: для одних это стимулирует к заботе о своем здоровье, а для других становится причиной демотивации и отчаяния.
К этому добавляется и социальная стигматизация, которая фактически заставляет человека скрывать аспекты своей жизни: приходится прятать лекарства, так как не всегда есть возможность принять их на виду; необходимо подавлять собственные переживания, поскольку даже медицинские работники нередко распространяют диагнозы среди широкой публики. Это негативно сказывается на соблюдении режима лечения. В связи с этим фармацевтические компании принимают во внимание все эти факторы при создании новых препаратов, чтобы облегчить человеку включение терапии в повседневную жизнь: сегодня в России доступны схемы лечения, основанные на приеме всего одной таблетки один раз в сутки.
Фармацевтическая отрасль продолжает развиваться, и уже изучаются инъекционные методы лечения, которые позволят сократить частоту приема лекарств. Антиретровирусная терапия эффективна при любых видах взаимодействия: в настоящее время люди могут без опасений вступать в брак и быть уверены, что не передадут вирус своему партнеру, вне зависимости от вирусной нагрузки. Женщины, живущие с ВИЧ, могут родить здоровых детей. Даже риск передачи вируса при использовании нестерильного хирургического инструментария или игл снижается, если люди проходят антиретровирусную терапию (хотя мы не намерены снимать ответственность с медицинских учреждений или салонов красоты, допускающих использование нестерильных инструментов – помимо ВИЧ таким способом могут передаваться и другие инфекции, о вреде инъекционных наркотиков известно).
Неравенство женщин и детей
Во многих странах приоритетное внимание в борьбе с ВИЧ уделяется женщинам и детям. По данным глобальной статистики, чуть менее половины всех зарегистрированных случаев, что составляет 46%, приходится на женщин и девочек. Около 4000 молодых женщин и подростков инфицируются каждую неделю, и около 3100 из них приходится на страны Африки, находящиеся южнее Сахары. Но проблема распространена не только там: очень часто новые случаи ВИЧ по всему миру связаны с насилием над женщинами, их неравенством в отношениях с мужчинами – многие женщины не имеют возможности и права настоять на использовании барьерных способов контрацепции. Финансовая зависимость женщин и низкий уровень образования также ставит их в бесправное положение даже по отношению к своему собственному здоровью.
В данном регионе женщины нередко становятся жертвами группового сексуального насилия. Ухудшающаяся обстановка в стране препятствует их трудоустройству и лишает финансовой независимости, что делает их полностью зависимыми от мужчин и способствует росту числа случаев насилия. Бедность практически лишает возможности своевременной диагностики и получения необходимой медицинской помощи. Уровень ВИЧ-инфекции среди женщин в стране составляет 2,3%, в то время как среди мужчин – 1,6%. Отсутствие доступа к терапии может приводить к рождению детей, инфицированных ВИЧ. В стране действуют некоммерческие организации, которые оказывают женщинам помощь в получении антиретровирусной терапии, а также способствуют их экономической независимости и трудоустройству, что позволяет снизить риски насилия. Однако в сложившихся условиях их возможности крайне ограничены.
Безусловно, это наиболее яркий пример негативных последствий неравного положения, однако даже в государствах с развитыми системами и низким уровнем гендерного насилия можно увидеть, что женщинам трудно добиться использования контрацепции, непросто попросить партнера пройти тестирование на ВИЧ и настоять на совместной ответственности за здоровье. Это приводит не только к новым случаям заражения среди взрослого населения, но и к передаче вируса от матери ребенку во время родов. Поэтому во многих странах такое большое внимание уделяется программам, ориентированным на женщин.
Благодаря многочисленным глобальным кампаниям и доступности антиретровирусной терапии (АРВТ) за последние более чем 12 лет, удалось существенно уменьшить число новых случаев заражения ВИЧ среди детей: по данным статистики, с 2010 по 2022 год снизилась на 58%, с 310 000 до 130 000 в год.
В прошлом году Ботсвана стала первой среди африканских государств с высоким уровнем заболеваемости ВИЧ, где удалось существенно уменьшить передачу вируса от матери ребенку. Страна уверенно движется к полному исключению этого риска из своей статистики. За последние 10 лет показатель вертикальной передачи в Ботсване сократился с 10% до 2%, и в стране было зарегистрировано менее 500 новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей на 100 000 новорожденных.
Вопреки всем приложенным усилиям, в настоящее время по всему миру каждые пять минут ребенок погибает из-за заболеваний, вызванных ВИЧ. При этом лечение получают лишь 52% детей, живущих с ВИЧ, в то время как среди взрослых этот показатель составляет 76%. На детей приходится несмотря на то, что дети, живущие с ВИЧ, составляют лишь 4% от общего числа людей, живущих с этим вирусом, они становятся причиной 15% всех смертей, связанных с СПИДом.
Стигматизация
Предстоит значительный объем работы, чтобы сделать терапию доступной для каждого, вне зависимости от места жительства, пола, возраста и финансового положения. Однако даже в тех государствах, где получение антиретровирусной терапии не представляет серьезных проблем, люди по-прежнему испытывают страдания, связанные не столько с болезнью, сколько с отношением общества, которое не принимает диагноз и отвергает больных, живущих с ВИЧ. Вспомним еще раз принцессу Диану и ее визит в лондонскую больницу. Почему этот жест и рукопожатие без перчатки приобрели такую значимость?
Люди, у которых диагностирован ВИЧ, нередко подвергаются микроагрессии. Она не всегда является намеренной и может проявляться в виде пренебрежительного отношения, обусловленного распространенными заблуждениями о ВИЧ, который часто ассоциируется с употреблением наркотиков или работой в сфере сексуальных услуг. В действительности, пути передачи вируса могут быть разнообразными. К примеру, вирус может передаваться от матери к ребенку, если анализы во время беременности не выявили ВИЧ-положительный статус у женщины; или партнеры могут скрывать неверность и узнавать о ней, когда тестирование показывает положительный результат на ВИЧ. Также не все знают, что ВИЧ не передается при поцелуях, рукопожатиях или использовании общих предметов быта. Поэтому стигматизация может обрушиться на людей, живущих с ВИЧ, в самых разных обстоятельствах.
Дискриминация, к сожалению, встречается и в медицинских учреждениях. Поэтому важной задачей для достижения глобальных целей по искоренению вируса является работа с населением, направленная на преодоление стигмы. Если люди, живущие с ВИЧ, не будут вынуждены скрывать свой статус, если их примет общество, это окажет влияние и на уровень ранней диагностики, поскольку часто люди не проходят тестирование из опасения получить положительный результат и столкнуться с осуждением. Безусловно, общественное принятие также имеет значение для соблюдения режима лечения.
В Узбекистане провели исследование, направленное на определение степени стигматизации ВИЧ в обществе. Его результаты показали, что 76% женщин в возрасте от 15 до 49 лет в стране отказались бы приобрести овощи у торговца, инфицированного ВИЧ, и не позволили бы детям, живущим с ВИЧ, учиться в школе наравне с остальными детьми. Причиной таких результатов, по данным того же исследования, является недостаток знаний. Лишь 14% женщин указанной возрастной группы обладают достаточной информацией о ВИЧ. Это, вероятно, оказывает существенное влияние на число новых случаев ВИЧ-инфицирования в стране — за последние шесть лет их количество неуклонно росло, на 44% с 31 088 в 2016 году до примерно 45 000 в 2022 году.
Чтобы улучшить соблюдение режима лечения и сформировать благоприятную обстановку для людей, живущих с ВИЧ, а также повысить качество их жизни, существуют различные некоммерческие организации, где можно получить консультации от людей, имеющих схожий опыт – то есть тех, кто уже прошел через принятие своего диагноза, знаком с трудностями, которые предстоит преодолеть, и знает, как это сделать. Например, в Казахстане действует проект Teenergizer – молодежная инициатива, которая поддерживается Правительством Казахстана, ЮНИСЕФ, ЮНЭЙДС и другими организациями. Teenergizer создал безопасное пространство для молодых людей, живущих с ВИЧ, где они могут общаться, веселиться и делиться опытом без стыда или стигматизации.
В России аналогичный проект осуществляет Благотворительный фонд Светланы Изамбаевой. Фонд оказывает помощь женщинам, подросткам и детям, живущим с ВИЧ, предоставляя возможность получить консультации, психологическую поддержку и медицинскую помощь. Кроме того, проект ежегодно организует выездные лагеря, на которых подростки могут пообщаться со сверстниками, поделиться своими переживаниями, совместно выработать решения, отдохнуть и получить поддержку специалистов.
В мире, каким он может стать в будущем, людям, живущие с ВИЧ, не должна понадобиться особая поддержка – они имеют право на открытую и достойную жизнь, свободную от страха и предрассудков. Россия движется в этом направлении: реализуются инициативы в сфере культуры и СМИ, освещающие вопросы, связанные с ВИЧ, в частности, недавно был показан сериал, посвященный началу эпидемии ВИЧ в России, «Нулевой пациент». В Казахстане для противодействия стигматизации был реализован арт-проект: в театре ARTiSHOCK в Алматы был поставлен спектакль, все его актрисы были женщинами, живущими с ВИЧ. Они сыграли роль тех, кто столкнулся со стигмой, дискриминацией и насилием, отголосками их собственных жизненных историй.
Необходимо, чтобы общество понимало, почему люди, живущие с ВИЧ, регулярно сталкиваются с оскорблениями и насилием. И почему насилие нередко приводит к распространению ВИЧ.
