С одной стороны кажется, что об аутизме знают все. С другой стороны, качественной и полезной информации из первых рук катастрофически не хватает.

Екатерина Надеждина, мама ребенка с аутизмом, основываясь на личном опыте, Екатерина решила написать книгу, посвященную проблемам, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, и способам их преодоления. Книга Екатерины представляет собой ценный источник информации, содержащий диагностические методики, приемы работы с нежелательным поведением, предложения для организации досуга аутичных детей, сведения о получении инвалидности, а также контактные данные организаций, оказывающих юридическую и психологическую поддержку родителям.

Прежде всего, Екатерина своей книгой вселяет надежду другим родителям, показывая, что диагноз не является приговором. Сейчас сыну Екатерины 11 лет, и за прошедшие годы в их жизни было и трудное, и радостное. Екатерина убеждена, что важно не опускать руки, любить своего ребенка и постоянно прилагать максимум усилий для его блага. Мы побеседовали с Екатериной о том, как возникла идея написания книги и что поддерживает ее веру в лучшее.

Родители, что побудило вас написать книгу и рассказать о вашем опыте?

ЕКАТЕРИНА Существовало несколько факторов: в первую очередь, у меня скопилось достаточно материала, которого хватило бы на целую книгу. Во-вторых, это связано с потребностью в самореализации, поскольку длительное пребывание в декретном отпуске может привести к снижению самооценки — возникает ощущение бесполезности и интеллектуальной деградации.

Прежде всего, и это является ключевым моментом, как мать ребенка с особенностями, я осознавала, что многие родители сталкиваются с проблемами при поиске нужной информации. Даже если такая информация доступна, она зачастую изложена сложным языком и содержит большое количество профессиональных терминов, что делает ее трудно воспринимаемой. Я стремилась оказать поддержку таким родителям, собрав всю необходимую информацию, изложенную простым и понятным языком, в одном месте и организовав ее в структурированную форму.

Что самое важное вы хотели донести?

Я хотел, чтобы родители осознали, что особый статус ребенка – это не трагедия и не причина для отчаяния. Безусловно, это существенно и навсегда трансформирует жизнь, но не обязательно негативно. Жизнь изменится, но в ней по-прежнему будет место для радости, и их будет предостаточно. Главное – научиться замечать эти моменты и дорожить ими.

Если родитель придерживается подобного взгляда на жизнь, он сможет преодолеть любые трудности. Ему удастся либо обеспечить ребенку все необходимое, либо приспособиться к сложившимся обстоятельствам, если изменить их невозможно.

Идея заниматься поиском и сбором информации пришла благодаря моему сыну. В какой момент вы впервые осознали, что ваш ребенок не похож на других?

Почти с самого начала. Сын плохо и беспокойно спал, не переносил пеленки и все, что ограничивало его движения. Он сам рано перестал брать грудь, пугался резких звуков и яркого света, избегал больших скоплений людей и был очень привередлив в еде.

Действительно, поведение детей с аутизмом может сильно отличаться – каждый аутист уникален. Однако, сочетание особенностей, проявленное у нашего ребенка, потребовало начала обследований и диагностики в возрасте двух лет. Этот процесс оказался длительным и занял почти два года, поскольку найти квалифицированных специалистов и подходящие методики оказалось непростой задачей.

Какие ошибки чаще всего допускают родители детей с расстройствами аутистического спектра?

Я бы не назвала их ошибками, скорее, это неверные направления. Зачастую, когда родители узнают об особенностях развития ребенка, они начинают искать ответ на вопрос: «В чём причина?».

Предлагается, чтобы некоторые специалисты рекомендовали родителям пройти генетическое тестирование, которое не имеет практической ценности. Даже при наличии генетической предрасположенности у ребенка, невозможно изменить его генетический код. Аутизм проявляется у человека с рождения, и полностью изменить это состояние не представляется возможным.

Сложности возникают и у детей, и у их родителей при выборе подходящего лечения, особенно когда речь идет о медикаментозной коррекции. Любую предложенную специалистом схему необходимо рассматривать внимательно, желательно получить консультацию еще одного эксперта. Медикаментозная поддержка, назначаемая детям с аутизмом, не всегда безопасна, и ее поиск может занять продолжительное время – около полутора лет. Кроме того, такие лекарственные препараты часто имеют побочные эффекты, которые могут негативно сказываться на работе почек и печени. В нашем случае наблюдался гормональный дисбаланс, приведший к набору веса у сына. К сожалению, лекарство не оказало влияния на коррекцию поведения.

Ошибку, которую я совершила, я описываю в книге и советую читателям избегать ее: когда мать узнает о рождении ребенка, она часто полностью погружается в заботу о нем. Все ее время посвящено ребенку, и она забывает о муже. Супруг видит свою жену, которая постоянно занята мыслями о ребенке. Это, несомненно, приводит к отдалению супругов.

Родителям важно не забывать о своих отношениях. В книге я подробно рассматриваю тему сексуальной жизни родителей ребенка с особенностями — речь идет о дополнительных трудностях, которые могут возникнуть. Крайне необходимо находить время только для двоих, несмотря на все сложности, связанные с воспитанием ребенка.

Врачи тоже не застрахованы от ошибок?

Я бы не прислушивалась к советам тех, кто рекомендует генетическое тестирование, — не из-за того, что это некорректная практика, а потому, как я уже отмечала, это не имеет практической пользы. Что касается медикаментозного лечения, то здесь врачебные ошибки случаются нечасто, однако существует широкий спектр препаратов, и не всегда понятно, какое лекарство будет наиболее эффективным для конкретного ребенка.

Жителям Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга оказание помощи доступнее, поскольку в этих городах ситуация более благоприятная. В регионах некоторые специалисты придерживаются устаревших советских подходов, и детям нередко ставят диагноз «вялотекущая детская шизофрения». Этот альтернативный диагноз имеет серьезные последствия, затрагивая как объем поддержки, доступной семье, так и образовательные перспективы ребенка. Зачастую для получения точного диагноза «аутизм» приходится выезжать в крупные города».

К сожалению, это лишь одна из проблем — по мере взросления ребенка ему предстоит комиссия, на которой ему могут сообщить об отсутствии кода для диагностики аутизма у взрослых, что приводит к изменению диагноза на шизофрению. Однако это утверждение не соответствует действительности, поскольку в актуальных стандартах предусмотрена диагностика аутизма у взрослых. Крайне важно, чтобы родители были готовы к прохождению этой комиссии и обладали необходимой информацией, ведь только так они смогут обеспечить защиту интересов своего ребенка.

В последнее время всё чаще можно встретить рекомендации посещать нейропсихолога для детей с расстройствами аутистического спектра. Специалисты предлагают специальные упражнения, направленные на улучшение передачи нервных импульсов в мозге. Тем не менее, их действенность пока не подтверждена научными данными. Побочных эффектов, скорее всего, не возникнет, но и значительных улучшений в развитии моего ребенка я пока не наблюдаю.

АВА-терапия считается общепризнанным подходом в работе с детьми с аутизмом. Однако поиск квалифицированного специалиста, особенно за пределами крупных городов, представляет собой сложную задачу. Многие родители вынуждены переезжать в другие государства из-за более благоприятного отношения к детям с особенностями развития. Так, по российскому законодательству, детям с особыми потребностями положена помощь тьютора, однако в образовательных учреждениях зачастую отсутствует соответствующая должность, что приводит к отсутствию необходимой поддержки.

Какие книги вы бы порекомендовали для изучения этой темы? Существуют ли другие публикации, схожие с моей?

В нашей библиотеке крайне ограничен выбор книг, посвященных аутизму и написанных с точки зрения родителей детей с расстройством аутистического спектра. Автобиографий взрослых людей с аутизмом, живущих в России, мне не попадалось – имеются лишь отдельные зарубежные публикации, освещающие эту тему.

В ходе работы над книгой мне удалось обнаружить лишь еще одно похожее российское издание — книгу Юлии Мазуровой «Игнат и другие». Продвижение книг такого рода сопряжено с определенными трудностями, поскольку общество в целом не проявляет достаточного интереса к проблемам людей с особенностями развития, в том числе к вопросам аутизма.

Многие родители охотно делятся своим опытом в интернете, создавая блоги и телеграм-каналы. Нас становится все больше, и профессиональные фонды, такие как «АнтонТутРядом», оказывают нам существенную информационную поддержку».

У нас есть значительный потенциал для развития, и это очевидно. Данные свидетельствуют о постоянном увеличении числа детей с ментальными особенностями. Им необходима помощь и поддержка, а также общение – и с детьми, развивающимися типично, и с детьми, имеющими другие особенности развития.

Как обстоят дела с социализацией вашего сына? Посещает ли он общеобразовательную школу?

Сначала мой сын посещал обычный детский сад, а теперь ходит в обычную школу, где обучается по индивидуальной программе. Однако, оказываемой поддержки, предусмотренной кодом этой программы, оказалось недостаточно. Я предпринимала попытки изменить код, но добиться его смены не получилось. Об этом я также рассказываю в своей книге – надеюсь, другие родители смогут узнать, какие трудности могут их ожидать на этом пути и как избежать моих ошибок.

У сына есть друзья. Безусловно, не все дети готовы принимать особенности его поведения, поскольку иногда нейротипичным детям сложнее поддерживать беседу и понимать шутки с подтекстом. Однако мы работаем над этим: вместе анализируем, какие поступки являются правильными, а какие – нет, и учимся понимать и выражать собственные чувства и чувства окружающих.

Мой сын лучше ладит с девочками. В четвертом классе у него даже возникла первая влюбленность – он записывал имена свое и понравившейся ему девочки в тетрадях и изображал сердечки. Однако в тот же период стали проявляться признаки травли – некоторые одноклассники стали подталкивать его к нежелательным действиям, пользуясь его сложностью в оценке прямых указаний. Мы внимательно разбираем каждую подобную ситуацию.

В вашей семье двое детей. Существуют ли различия в подходах к воспитанию аутичного и нейротипичного ребенка?

Я люблю их обоих, и это чувство не зависит от их нейростатуса. Равное проявление любви к детям необходимо, чтобы они не сомневались в том, что мама или папа кого-то предпочитает. И это самое трудное из всех задач и корректировок.

Дети у нас имеют совершенно разные интересы и потребности, поэтому их развитие происходит по индивидуальным траекториям. Мы делаем всё возможное, чтобы учитывать эти различия, поскольку сейчас их предпочтения не совпадают. В связи с этим, наши выходные часто проходят раздельно: одна мама берет одного ребенка в одно место, а другой ребенок отправляется с папой в другое. Затем мы меняемся, чтобы оба ребенка получали равное количество внимания от родителей.

В данной ситуации необходимо разъяснять младшему, что не стоит безоговорочно копировать старшего. Он способен заметить, что в поведении старшего брата что-то не так, но пока не понимает причины этого. Недопустимо, чтобы младший брат воспринимал старшего как некомпетентного или имеющего проблемы со здоровьем. Старший брат просто отличается — он не лучше и не хуже, и его нужно принимать таким, какой он есть.

Как и большинство мальчиков, они порой конфликтуют. При этом младший сын оказывается сильнее: старший нередко приходит ко мне с жалобами на то, что его бьет Коля. Поэтому мы стараемся не оставлять их без присмотра надолго, чтобы избежать ссор.

Я испытывала тревогу, когда младший ребенок только появился на свет, и боялась укладывать их спать вместе. Меня беспокоило, что старший сын, из-за ревности, может причинить вред брату. Однако со временем этот страх ушел, сын привык к ситуации, и теперь у них в основном гармоничные отношения.

Считаете ли вы, что вам удалось достичь поставленных целей при создании книги?

Поставленная цель – повышение самооценки – была достигнута. В процессе самопознания я выяснила, что моя мотивация к писательству возрастала пропорционально тому, насколько меньше мне верили и как часто звучали утверждения о незначимости моих усилий.

В остальном ситуация оказалась куда более непростой. Создание книги — это только первый этап, впереди еще ее активное продвижение. После заключения контракта с издательством я создала Telegram-канал, чтобы подогревать интерес читателей и формировать аудиторию.

В этом осеннем сезоне я намерен выступить в роли лектора на родительском курсе, организованном фондом «АнтонТутРядом». Похоже, что впереди еще много интересного: совсем недавно я познакомилась с видеографом, и мы планируем создать сюжет для телевидения, а при благоприятном развитии событий – снять документальный фильм, посвященный ощущению счастья в процессе воспитания детей с особыми потребностями.

У меня также возникла задумка о проведении благотворительного аукциона, где будут выставлены на продажу изделия, созданные детьми с расстройствами аутистического спектра. Эта идея появилась неожиданно, поскольку мой сын увлекается рисованием, и его работы вызывают большой интерес.

У меня возникает множество идей, и мне приятно оказывать помощь другим. Родители часто выражают мне благодарность за поддержку и за то, что я помогаю им осознать, что они не одни в своих переживаниях.

Какую дополнительную информацию, кроме той, которая содержится в вашей книге, вы могли бы порекомендовать мамам детей с аутизмом?

Утверждение «Не отчаивайся» лишено логики. Чувство отчаяния вполне естественно. Позвольте себе пройти через все этапы переживаний. Дайте себе время на отчаяние, печаль и слезы. Принятие роли ребенка – это длительный и непростой путь, который может оказаться незавершенным. Не подавляйте свои негативные эмоции и при необходимости ищите поддержку – у близких людей или у психотерапевта.

Помните, что у вас есть супруг или супруга, дети и другие близкие люди, которые также нуждаются в вашей поддержке и внимании.

И еще один важный момент — забота о себе. Даже если вы полностью посвящены жизни ребенка, необходимо находить то, что позволяет вам восстанавливать силы. Важно делать это постоянно, поскольку ресурсы быстро истощаются. Для меня таким способом стала физическая активность — я регулярно посещаю бассейн, с 23:00 до 1:00, чтобы расслабиться и набраться сил.

Занятия вышиванием, чтение или другие увлечения помогут вам отвлечься, сменить деятельность и восстановить силы. Не воспринимайте это время как неважное или второстепенное, и не стесняйтесь обращаться за помощью, чтобы выделить его. Счастливые дети растут только у счастливых мам. Ребенок, который успешно справляется с трудностями и коррекциями, может быть только у мамы, находящейся в состоянии ресурса.