Zorkaya

Утром я очень хотела увидеть своего ребенка. Боль после операции была невыносимой, я с трудом передвигалась по коридору, еле дошла до палаты, где лежат младенцы, а мне сказали: «Сейчас не время». Либо детки отдыхали, либо была другая причина. Но я не согласилась уходить и в итоге меня пустили к нему. Максим лежал в кювезе и казался меньше, чем другие дети. У меня было опасение, что ребенка могут перепутать (наверное, из-за каких-то фильмов). Но когда я увидела Максима, я поняла: это точно мой! Мой нос, мои светлые волосы… Позже выяснилось, что еще в роддоме Максим не прошел тест на слух.

Я какая-то не такая?

В течение первого месяца Максим находился в отделении патологии новорожденных. Меня выписали из роддома, а Максима перевели в другое медицинское учреждение. Не могу не удивляться, почему матерям не предоставляется возможность постоянно находиться рядом со своими детьми. Ежедневно муж и мама привозили меня в больницу к семи утра, а затем забирали через несколько часов.

Когда Максима выписали, прошло уже больше месяца. Еще несколько месяцев я чувствовала себя неполноценной мамой, неспособной выполнять свои обязанности. У нас не получилось организовать грудное вскармливание, я около двух недель пыталась кормить его этим способом, но безуспешно, мы оба расстраивались. Лишь когда я решила прекратить эти мучения и продолжать давать сцеженное молоко из бутылочки, мне показалось, что все «должны» кормить своих детей исключительно естественным путем. А у меня не получается. Неужели я не такая, как все? Что является причиной такого положения вещей?

Когда я была дома, мне казалось, что я лишена каких-либо навыков, хотя в то же время я была уверена в том, что знаю, как сделать всё наилучшим образом. Теперь я осознаю, что это, вероятно, были симптомы послеродовой депрессии. Возможно, стоило обратиться к психологу. Однако тогда я не заботилась о себе, а только о сыне, чтобы ему было хорошо.

Так мы узнали диагноз

Повторное тестирование слуха в отделении патологии новорожденных показало неудовлетворительные результаты. После выписки мы встали на учёт к профессору в Институте педиатрии в Москве. Также на дом к нам приходил педиатр из роддома, где родился Максим. Таким образом, ребёнка осматривали два врача одновременно. Я неоднократно интересовалась, требуется ли пройти слуховое тестирование или провести дополнительные исследования, однако врачи утверждали, что это не обязательно.

Максим плохо спал по ночам (и это продолжалось примерно до четырех лет), но при этом активно издавал звуки «агу» и «гул», широко и солнечно улыбался мне и, несомненно, был счастлив, что я его мать. Поэтому я считала, что его развитие идет по нормальной траектории. Однако меня беспокоило отсутствие уверенности, хотелось получить точные данные. И когда Максиму исполнилось шесть месяцев, я ввела в поисковой системе запрос «проверка слуха у младенцев».

Сурдолог прибыл к нам со всем необходимым оборудованием: чемоданчиком и проводками. Он приехал поздно, уже к ночи. Мы успели уложить Максима на ночной сон, и врач постепенно подключил датчики, приступив к исследованию. Процедура заняла примерно полтора часа, после чего стало ясно, что определить наличие каких-либо отклонений не удалось — у ребенка скопились пробки в ушах.

Обстановка не становилась яснее, напротив, обострялась. Следующее обследование мы провели, когда Максиму исполнилось 8 месяцев, в Центре аудиологии и слухопротезирования в Москве. Именно там нам сообщили диагноз. Вечером накануне обследования я испытывала сильное волнение. Помню, как запиралась в ванной комнате, долго сидела на полу, плакала и молилась, как могла. Я понимала, что завтра узнаю правду.

— У Максима 4 степень тугоухости.

Я внимательно слушаю, но не понимаю: означает ли 4-я степень незначительную потерю слуха или полную? Иными словами, четвертая степень обозначает ли она состояние с остаточным слухом или его отсутствие?
— 4-я степень, а дальше глухота.

Первая реакция – оцепенение, будто это не касается меня лично. Мы вышли из кабинета, Максим проснулся, и его взяла моя мама. Врач объяснял нам, что причина может быть генетической, а может и не быть, и что это необходимо проверить. Мы могли сразу же пройти генетическое обследование, и мы это сделали. Нам также рассказали о кохлеарной имплантации и о том, что именно она поможет Максиму развиваться, как обычный ребенок. Но предварительным условием для проведения операции являлось использование слуховых аппаратов в течение нескольких месяцев. Таким образом, стало окончательно ясно, что слуховые аппараты не эффективны и имеются достаточные основания для хирургического вмешательства. В тот же день мы сделали слепки и оформили заказ на слуховые аппараты.

Перед посещением кабинета в коридоре Центра аудиологии и слухопротезирования, в ожидании приема, я ознакомилась с плакатами, развешанными на стенах. На них рассказывалось о том, как кохлеарная имплантация способствует развитию и обеспечивает полноценную жизнь глухим детям. Я с интересом изучала незнакомые сведения, совершенно не предполагая, что через несколько часов они окажутся актуальными и для нас.

Вспоминая те времена, я не могу сдержать слез

Вспоминая ту пору, я почти всегда чувствую, как подступают слёзы. Сейчас это происходит реже, но всё равно приходится сдерживать их. Переживания были очень сильными. Каждый день я задавала себе вопросы: почему именно мы? почему именно я? почему мой сын? Мне жаль, что я не знала тогда, что обращаться с подобными вопросами к психологу – необходимо и целесообразно. К специалисту я обратилась лишь спустя продолжительное время.

Мы изъяли слуховые аппараты, я помогала Максиму адаптироваться к ним, старалась проводить простые игры для развития слуха, но мне не хватало необходимых знаний. Я помню, как вскоре после этого мы приобрели несколько детских музыкальных инструментов, чтобы стимулировать реакцию Максима на звуки при использовании слуховых аппаратов. Однако ощутимого прогресса не наблюдалось. Как может ребенок, который еще не умеет уверенно сидеть, использовать слуховые аппараты? Они постоянно сползали с его маленьких ушек или смещались. А когда слуховые аппараты находятся в неправильном положении, они издают неприятный писк, «фонят».

С девяти месяцев до года и двух месяцев (почти полгода) Максим пользовался слуховыми аппаратами. Точнее, он ползал, сидел и лежал со слуховыми аппаратами, а ходить начал только в год и один месяц. Использование слуховых аппаратов является обязательным условием для проведения кохлеарной имплантации, поскольку врачи таким образом убеждаются, что ребенок точно не слышит и слуховые аппараты ему не помогают в развитии. У нас так и произошло, Максим ничего в них не слышал, не различал звуки.

В связи с установленным диагнозом «4 степень нейросенсорной тугоухости» и проведенными обследованиями, в возрасте 1 год и 2 месяца Максим перенес первую операцию – кохлеарную имплантацию правого уха. Затем, через полтора месяца, была проведена активация импланта – процесс, во время которого ребенку выдают речевой процессор, устанавливают его на ухо и настраивают громкость и частоты. В октябре 2012 года Максим впервые услышал звуки. Он не понимал их, но они начали поступать в его мозг.

«Весёлая» жизнь: реабилитации

Теперь предстояла реабилитация, заключающаяся в том, чтобы помочь ребенку освоить навыки восприятия слуха, различения звуков и их воспроизведения. Звуковая информация для людей с кохлеарными имплантатами воспринимается иначе, чем для людей с нормальным слухом, поэтому процесс обучения имеет свои особенности. К двум с половиной годам Максим уже прошел около десяти реабилитационных курсов, большинство из которых проводилось в специализированных центрах для детей с нарушениями слуха. Я всегда сопровождала его на этих занятиях, поэтому у нас накопился значительный опыт совместных поездок, длящихся две-три недели. Наши реабилитационные курсы сблизили нас, мы стали друзьями, командой и поддержкой друг для друга. Я совершенно не испытывала опасений по поводу повторных поездок Максима в реабилитационный центр, поскольку была уверена в своих силах.

Я вспоминаю те времена с тревогой и опасением. Это было непросто, каждый день мы проводили время дома. Представьте себе, что ребенок в год постоянно находится дома! И у него уже есть собственный столик для занятий. Логопедические занятия, развитие мелкой моторики, распознавание цветов, форм, животных – всё это требовало постоянного сопровождения речью, поэтому я практически не замолкала. Наиболее действенная и результативная реабилитация – это создание таких условий жизни для ребёнка, когда занятия становятся неотъемлемой частью повседневности. И мне, не имея опыта проведения подобных занятий с малышами, приходилось учиться непосредственно на практике. На первых этапах реабилитации я записывала каждое слово педагогов (логопедов, дефектологов и других) в тетради, чтобы воспроизводить занятия дома. Изучала литературу, искала идеи в сети и вела свой блог на форуме, где делилась опытом. Кстати, тот блог получил положительные отзывы, и если бы я продолжила его вести, возможно, стала бы миллионером!

К сожалению, некоторые родители не могли справиться с возложенной на них ответственностью и больше полагались на помощь специалистов. У многих из этих детей наблюдаются менее удовлетворительные результаты, поскольку реабилитационные занятия со специалистами проводятся нерегулярно, в то время как развитие ребёнка требует постоянного внимания. Фактически, наибольший вклад в процесс восстановления должен вноситься в домашних условиях и ежедневно.

Принятие: наш ребёнок — особый

Признаюсь, мне было непросто принять эту ситуацию. Я испытывала сильную обиду на медицинских работников. Возникал вопрос, почему они не обратили внимания на то, что Максим не сдал слуховые тесты в роддоме и впоследствии в отделении для новорожденных с патологиями? Почему нам не посоветовали провести обследование раньше? Мы могли бы начать действовать своевременно. Мне было трудно снова доверять врачам, возникало ощущение, что они могут пропустить что-то существенное.

Нам предоставили контакт семьи, чей ребенок был старше Максима на год. К моменту, когда мы узнали о его глухоте, их сын уже почти год пользовался кохлеарным имплантатом и слышал, начал говорить. Они пригласили нас в гости, и тогда я увидела, какие возможности есть у ребенка. Их сын рос как совершенно обычный мальчик, понимающий мои слова! Хотя он тоже родился глухим. Это знакомство оказалось для меня очень полезным, и, возможно, я стала меньше плакать после него. Безусловно, эта встреча меня очень воодушевила. Мы по-прежнему иногда общаемся и следим друг за другом в социальных сетях.

Максим – ребёнок с особыми потребностями. Однако он растёт позитивным, открытым и весьма общительным мальчиком. Он очень любит детей, стремится к дружбе, любит обниматься и с раннего возраста постоянно пытался организовать совместные игры. В детском саду он находил общий язык со всеми. Бывали ситуации, когда, например, Максим терял или ронял свой речевой процессор на ковёр. Ковры в садике имели примерно такой же цвет, как и процессор, и все дети в группе немедленно прекращали свои игры, чтобы помочь в поисках. Кроме того, на речевом процессоре есть деталь под названием «рожок» – это крючок, который удерживает процессор на ухе, и он мог отцепиться, если процессор упал. Этот рожок выполнен из прозрачного пластика, поэтому его трудно обнаружить. Но все дети всегда помогали его найти.

Дети с кохлеарными имплантами: особенности обучения в саду и школе

В три года Максим начал посещать детский сад. К этому времени у него наблюдались значительные трудности с крупной моторикой и координацией движений, а также проблемы с равновесием. Я переживала, что Максим может ронять игрушки или что другие дети отнимут их, сломают или просто потеряют интерес. Моя мама работает воспитателем уже более 35 лет, и Максим попал в её группу. Благодаря профессионализму моей мамы и другого воспитателя, Максим быстро завоевал симпатии у детей. И мои опасения развеялись. Я была рада, что Максим имеет возможность взаимодействовать со сверстниками.

Когда пришло время выбирать школу, я испытала стресс. Меня беспокоило количество учеников в классе и их поведение. Я переживала, что над ним будут насмехаться или что они будут использовать речевые процессоры для хулиганства. К счастью, в нашем городе Одинцово есть школа, специализирующаяся на обучении детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Обучение ведется по стандартной программе, при этом в каждом классе обучается всего 10-12 человек. И вот уже четыре года Максим посещает эту школу! Здесь применяется подход, близкий к индивидуальному, и предусмотрено изучение всех необходимых предметов.

Как ребёнок воспринимает свою особенность

В большинстве случаев эта черта не доставляла Максиму неудобств. Однако, разумеется, бывали моменты, когда он задумывался о причинах ношения слуховых аппаратов.

• Мама, а мне тоже не придется потом использовать такие «наушники»? (В нашей семье речевые процессоры мы называем наушниками)
• Мама, скажи, пожалуйста, почему у меня есть наушники, а у других детей их нет?
• Мама, почему я не могу слышать без них? Как ты?

Прошлым летом, когда моему сыну исполнилось 11 лет, я обратила внимание на то, что он предпочитает носить панаму, а кепку избегает. Когда я спросила его о причине, он ответил, что так менее заметны наушники и меньше вопросов вызывает их наличие. Мы с ним провели беседу, где я объяснила, что дети проявляют любопытство, потому что у них нет такой же вещи. Мне важно, чтобы Максим чувствовал гордость за свой путь. Осенью я записала его на актерские курсы, чтобы он стал более открытым, обрел уверенность в себе и начал активнее взаимодействовать с другими детьми. И эти занятия оказались для него действительно полезными!

Он легко находит общий язык почти со всеми одноклассниками, хотя является единственным учеником с кохлеарным имплантом в школе. Максим посещает занятия по актерскому мастерству, где все дети не имеют подобных особенностей. Он успешно устанавливает контакт со всеми: с кем-то играет в телефонные игры, с кем-то переписывается, а с кем-то возвращается домой, так как они живут по соседству. Иногда он проводит время на прогулках в одиночестве, знакомится с другими детьми на площадке и обменивается контактными данными. И речевые процессоры и проблемы со слухом ему не мешают. В городе у нас есть семья друзей, которые растят ребёнка с проблемами слуха. Ещё Максим часто ездит с моей мамой в деревню, а там соседские дети друг друга знают с рождения, целыми днями гуляют на улице, катаются на велосипедах.

Максиму исполнилось 12 лет в июне. Он уже 11 лет посещает логопеда. Что мне особенно импонирует в нём? Его умение находить взаимопонимание и заводить дружбу с людьми, даже с теми, кого он не знает. И, конечно, в нём есть обычные подростковые увлечения! Он с удовольствием играет в игры на ноутбуке, смартфоне и игровом автомате. Каждый раз, когда я расстраиваюсь из-за его чрезмерной любви к технике, я вспоминаю, что мы, родители, сами создали для него такую среду, ведь сами приобрели эти устройства.

Максиму, как и многим его ровесникам, не всегда есть желание заниматься уроками и домашними заданиями. Однако у нас сложились свои традиции и приятные совместные занятия. К примеру, мы с удовольствием готовим вместе. Пиццу, пасту или бутерброды – это наши самые любимые блюда. Недавно мы вместе посетили книжный магазин и выбрали отличную книгу с рецептами для детей. Также мы любим ходить в кинотеатр, смотреть мультфильмы или фильмы, а затем делиться впечатлениями. Иногда мы заказываем суши на дом или готовим попкорн, чтобы устроить собственный киносеанс. Кроме того, Максиму очень нравится, когда я играю с ним в настольные игры.

Я горжусь своим сыном за его жизнерадостность, оптимизм и позитивный настрой. Он – свет моей жизни. Ему редко свойственно унывать. С самого раннего возраста он проявлял усердие и старание, демонстрируя терпение и выдержку. Как много трудностей ему пришлось преодолеть, занимаясь по несколько часов ежедневно! Он помог мне развить такие качества, как терпение, уверенность в себе и смелость. Он показал мне настоящую меня, помог раскрыть мою внутреннюю силу. Я смогла воспитать глухого ребенка, который теперь слышит и говорит!

Особый ребенок и гиперопека

Безусловно, в наших отношениях присутствует проявление излишней заботы, которое варьировалось в зависимости от периода времени. Что же можно было ожидать от матери ребенка с проблемами со здоровьем? Позволю привести пример. Когда Максиму сделали первую операцию, ему было всего год и два месяца, речевой процессор установили спустя полтора месяца. И вот Максим начал осваивать навыки восприятия звуков, пусть и одним ухом, поскольку вторая операция была запланирована на год позже. Дети, которым была проведена кохлеарная имплантация, не начинают сразу автоматически слышать, они долго учатся различать различные звуки, голоса, понимать их и только потом учатся их воспроизводить. Именно поэтому после операции история не завершается, а только начинается, и наступают непростые, но вместе с тем увлекательные времена. Когда каждый родитель с нетерпением ожидает момента, когда ребенок начнет воспринимать голос, затем понимать, что это голос мамы, затем сам попытается воспроизвести хоть какой-то осознанный звук, а потом уже слоги и слова.

И вот сложилась такая ситуация. После первой операции прошло около 10 месяцев, Максиму уже исполнилось 2 года, и мы поехали в Крым на отдых. Отдыхали двумя семьями с маленькими детьми. Максим уже начал понимать мои слова и просьбы, выполнял простые поручения. В целом у нас уже получался своего рода диалог «слово-действие», и он произносил некоторые слова. В один день у Максима вышел из строя речевой процессор, и он, будучи совсем маленьким, не понимал, что произошло, ведь он перестал слышать все вокруг! Размышляя о том, что делать, я начала понимать, что в Крыму мы не сможем починить речевой процессор, приобрести запасные части, а если отправлять в Москву — то, без сомнения, нужно возвращаться домой.

Поэтому я нередко испытывала тревогу, страх и переживания, касающиеся Максима, его прогресса и безопасности речевых процессоров. Как в такой ситуации избежать излишней опеки? Вспоминая случай в Крыму, когда процессор вышел из строя, Максим уже числился в очереди на повтожную операцию, на левое ухо. Тогдашнее происшествие настолько меня встревожило, что я убедилась в правильности нашего решения о немедленной подаче документов на вторую операцию. Если один процессор выйдет из строя, есть запасной. И ребенок будет слышать, пока проводится ремонт.

Я стремлюсь к тому, чтобы он вырос в независимую личность, способную самостоятельно принимать решения. Хочу, чтобы он обладал уверенностью в себе, и для этого буду постоянно напоминать ему о том, какой сложный и значительный путь он уже преодолел. Я надеюсь, что он найдет занятие, которое будет приносить ему удовольствие, и будет работать именно в этой области. Как и многие родители, я желаю ему получить высшее образование.

Как поддержать себя

Я получила высшее юридическое образование с отличием, имею опыт работы в нотариальной конторе и в качестве юриста на телевидении – до выхода в декрет. После этого мне не удалось найти применение своим знаниям в юридической области. Обязанности по восстановлению здоровья и уходу за сыном требовали значительного количества времени, а работа в офисе с традиционным рабочим графиком с девяти до шести часов оказалась сложной. Поэтому пять лет назад я начала обучение основам продвижения в социальных сетях и начала развиваться в этой области. Достаточно скоро у меня появились клиенты, а затем и помощники. В 2020 году я начала обучать специалистов основам ведения аккаунтов и техникам продаж в социальных сетях. В феврале 2023 года я стала владелицей музыкальной студии в своем городе. Сейчас я успешно совмещаю эти два направления деятельности.

Мы с мужем часто отправляемся в короткие путешествия, длительностью от одного до трех дней, посещая разные города. Среди них были Ярославль, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Казань, Нижний Новгород, Смоленск, Тула, Ставрополь, Зарайск, Волоколамск и многие другие. Такие поездки помогают мне находить новые источники вдохновения и восстанавливать душевное равновесие. Иногда мы путешествуем вместе с Максимом.

Несколько лет назад я осознала острую потребность в общении с другими женщинами. Мне удалось найти женское сообщество в Одинцово. Со временем среди участниц этого сообщества сложился круг подруг, с которыми я поддерживаю связь. Мы оказываем друг другу поддержку и помощь. А в прошлом году мы вместе отправились в Стамбул. Эта поездка убедила меня в том, что новые, живописные места и приятная компания по-настоящему вдохновляют. Для родителей детей с особенностями развития это особенно ценно – находить источники вдохновения.