Меня зовут Полина, мне сорок шесть лет, и я проживаю в Екатеринбурге. В настоящее время я работаю в государственном учреждении, воспитываю взрослую дочь, посещаю театр и филармонию, наслаждаюсь кофе в уютных заведениях и ценю каждый момент жизни. Однако двадцать три года назад, в апреле 2002 года, моя жизнь замерла. Мне было двадцать три, когда я получила диагноз ВИЧ.
«У тебя СПИД, и скоро ты сдохнешь»
В начале двухтысячных я обучалась на юридическом факультете. Нельзя сказать, что я стремилась стать юристом — скорее, я желала покинуть родной поселок в Челябинской области, где все были знакомы. Я грезила о собственной квартире, о работе, позволяющей достойно зарабатывать. И, конечно, как и многие девушки, я мечтала о сильной любви.
У меня тоже был опыт любви. Я настолько доверяла ему, что верила ему безоговорочно. Мой партнер убедил меня заниматься сексом без использования презерватива, утверждая, что презервативы предназначены для женщин, которые неверны, и не нужны в отношениях между любящими людьми.
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: Использование презерватива – это не вопрос доверия или любви, а действенный метод защиты от ВИЧ и других заболеваний, передающихся половым путем. Забота о собственном здоровье и здоровье партнера – это нормальная и ответственная позиция.
Весной 2002 года я решила сделать перерыв в работе на предприятии, где трудилась по настоянию семьи, и взяла больничный. Врач, которая наблюдала меня с детства, неожиданно направила на обследование в женской консультации. Я не стала выяснять, какой именно анализ необходим – врач сказала, что нужно пройти процедуру, значит, так и сделала.
Через десять дней я приехала узнать о результатах. В регистратуре долго искали в документах, не могли отыскать мою фамилию. По реакции сотрудниц я поняла, что происходит ошибка. Меня направили в дальний конец коридора, к какому-то кабинету. Проходя мимо, медсестры смотрели на меня с недоумением. Тревога усиливалась. Я вернулась к регистратуре и начала выражать свое недовольство, срываясь на грубые слова: «Что происходит?» В ответ одна из женщин, громко, на весь коридор, где находилось много беременных, словно сияющих, произнесла: «Что ты кричишь? У тебя ВИЧ, и ты скоро умрешь! ВИЧ у тебя, а ты кричишь!».
Примечание от Ассоциации «Е.В.А.»: ВИЧ и СПИД — это не одно и то же. ВИЧ – это вирус, поражающий иммунную систему человека. СПИД – это поздняя стадия ВИЧ-инфекции, которая возникает при отсутствии лечения в течение длительного времени. Современная антиретровирусная терапия (АРВТ) позволяет избежать развития СПИДа. Люди, живущие с ВИЧ и получающие необходимое лечение, ведут полноценную жизнь и не прогрессируют к стадии СПИДа.
Именно так я узнала о своем ВИЧ-статусе. Я выбежала из больницы, не в силах сдержать слезы. В автобусе, следующем до моего поселка, я заметила знакомые лица, выражающие недоумение. Я рыдала, ведь мне только что сообщили о неизбежной смерти.
Пять лет как в тумане
После постановки диагноза я словно отстранилась от жизни на пять лет. Я продолжала жить привычным образом — находилась дома с родителями, не имея возможности поделиться с ними правду. Даже устроилась на новую работу. Однако внутренне я будто замерла. Я прекратила обучение. Отношения с моим тогдашним парнем завершились болезненным образом, но я не намерена об этом рассказывать.
Спустя год моя жизнь свела меня с другим мужчиной, с которым я познакомилась на работе. Примерно месяц он проявлял ко мне знаки внимания, после чего я решила, что нам не стоит быть вместе. Он выразил удивление и спросил: «У тебя есть муж?». Я лишь дала понять, что в жизни бывают различные ситуации, включая проблемы со здоровьем. В ответ он поинтересовался: «Ну, это не СПИД?». Я ответила: «СПИДа пока нет, но есть ВИЧ». И тогда я услышала то, что не ожидала: «Мне все равно. Я тебя люблю».
Я не планировала строить отношения, поскольку в одной из больниц мне сообщили о трех годах, которые остались жить. Однако он был настойчив: звонил, прерывал телефонные разговоры и заявлял о своем желании быть со мной. Мы начали встречаться, а спустя пару месяцев я узнала о своей беременности. Мы сыграли свадьбу. Беременность протекала непросто. Сразу не сообщили о препаратах, которые предотвращают передачу ВИЧ от матери к ребенку, но затем я начала их принимать. После родов моя дочь родилась здоровой. Затем я вновь прекратила посещение СПИД-центра, около четырех лет там не появлялась.
По данным Ассоциации «Е.В.А.»: В настоящее время в России благодаря действенным и доступным методам лечения вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку снизилась до менее чем 1%. Если начать лечение и проходить наблюдения у специалиста вовремя, женщина, живущая с ВИЧ, может родить здорового малыша. Это общепринятая медицинская процедура.
За этот период я сменила множество мест работы, поскольку не находила себя ни в одной из них. Я развелась. У меня появилось свободное время, и тогда я решила сдавать анализы.
«Таблетки будешь принимать пожизненно»
Вернувшись через несколько лет в центр по борьбе со СПИДом, я не узнала его. Теперь это была настоящая больница: здесь появилась регистратура, множество кабинетов и светлые коридоры. Когда мне впервые поставили диагноз, там работал всего один врач и был всего один кабинет, а за занавесками в реанимации лежали пациенты, и было очевидно, что ситуация крайне тяжелая. За эти годы центр значительно изменился.
Я сдала анализы. Придя за результатами, мне сообщили о плохих показателях. Я спросила, означает ли это критическое состояние. Врач ответила, что это не так, и необходимо лечение. Я не расспросила, каким оно будет. А врач пояснила, что потребуется пожизненный прием лекарств».
Пожизненно» – это слово вызвало во мне бурю эмоций. Впервые за почти шесть лет я заплакала. Я сидела в коридоре и рыдала. Сейчас, спустя годы, я понимаю – это было осознание. Потому что мне сообщили, что я буду жить.
Мне прописали множество лекарств, которые необходимо было принимать согласно определенной схеме. Привыкание к этой терапии оказалось непростым. В течение первых двух недель я практически не вставала с постели, и моя четырехлетняя дочь заботилась обо мне. Однако уже через месяц показатели иммунных клеток значительно увеличились. Через пару месяцев я адаптировалась и перестала испытывать страх перед лечением. Это был 2008 год. С тех пор я не прерывала терапию ни на один день. Первоначальную схему я принимала в течение восьми лет. А недавно я дождалась долгожданного чуда – нового препарата, благодаря которому достаточно принимать всего одну таблетку в день – и без каких-либо схем. Эту таблетку я ждала тринадцать лет.
По данным Ассоциации «Е.В.А.», современное лечение ВИЧ с использованием антиретровирусных препаратов обычно включает прием 1-2 таблеток в день, сопровождающийся незначительными побочными эффектами. Эта терапия эффективно подавляет вирус, способствует восстановлению иммунной системы и обеспечивает возможность для людей, живущих с ВИЧ, вести столь же продолжительную и полноценную жизнь, как и люди без вируса. В России медицинская помощь в этой области предоставляется государством на безвозмездной основе.
«Я осознала, что мой жизненный опыт и пережитые трудности могут поддержать других людей»
После некоторого периода лечения, придя за очередной порцией лекарств в СПИД-центр, я была направлена на прием к его руководителю. Она неожиданно поинтересовалась моим трудоустройством. В то время у меня были серьезные трудности с поиском работы. Тогда она сообщила мне о существовании организации, оказывающей поддержку людям, живущим с ВИЧ – это был центр профилактического сопровождения «Компас» в Челябинске.
Я обратилась в эту организацию. Сразу же спросила: «Мне сообщили, что вы оказываете содействие людям, живущим с ВИЧ, в трудоустройстве?». В ответ мне сказали: «Мы не помогаем с трудоустройством. Однако нам требуются волонтеры». В то время я даже не знала, что значит «волонтер», но ответила: «Да, это интересно для меня».
Мне поведали о равном консультировании. Это практика, при которой люди, пережившие сложный период в своей жизни, оказывают помощь другим, столкнувшимся с аналогичными трудностями. Они трансформируют свой личный опыт в инструмент поддержки, предоставляя информацию о том, как они справляются с диагнозом, где черпают вдохновение, какие ошибки допустили на начальном этапе и что позволило им адаптироваться к изменившимся обстоятельствам. Суть принципа «равный — равному» заключается в том, что перед вами не медицинский работник или психолог, использующий профессиональную терминологию, а человек, прошедший через подобный опыт.
В течение следующего года я оказывала консультации людям, употребляющим наркотики, вводимые инъекционно. В то время героин был широко доступен. Я чувствовала себя хорошо, находясь среди этих людей, поскольку сама имею опыт зависимости — ранее у меня были проблемы с алкоголем. Впервые в жизни я искренне увлекалась своей работой.
Заявление от Ассоциации «Е.В.А.»: Ассоциация «Е.В.А.» и другие некоммерческие организации, работающие в этой сфере, оказывают помощь людям, страдающим от зависимостей, направляя их на программы реабилитации и снижения вреда. Мы выступаем против употребления и распространения наркотиков. Наша задача – содействовать сохранению здоровья и жизни человека, а в дальнейшем – побудить его к отказу от употребления. Использование названий запрещенных веществ в тексте необходимо исключительно для отражения контекста исторического периода и описания личного опыта героини.
Это было поистине удивительное переживание. Ранее я воспринимала себя как человека, не вписывающегося в общество, чувствовала бессмысленность своего существования и отсутствие перспектив. Однако затем я поняла, что мой жизненный опыт и пережитые трудности могут поддержать других людей. Именно с этого началась моя деятельность. С тех пор я прошла ряд тренингов, стала тренером по профилактике ВИЧ, а также начала консультировать не только по вопросам ВИЧ, но и по проблемам химической зависимости и созависимости. Из 46 лет, прожитых мной, 17 я посвятила консультированию, и это самое ценное, что есть в моей жизни.
В настоящее время в России функционируют уже множество организаций, где трудятся консультанты, являющиеся самими людьми, прошедшими схожий жизненный опыт. Они оказывают помощь людям, живущим с ВИЧ, тем, кто переживает трудности, связанные с зависимостями, утратой, насилием и стигматизацией. Существуют также центры, которые оказывают поддержку женщинам, освободившимся из мест лишения свободы, людям с опытом употребления психоактивных веществ, родителям детей с ограниченными возможностями здоровья. Для обеспечения результативной работы консультантов существуют специализированные структуры, которые организуют обучение, проводят супервизии и координируют деятельность специалистов. Благодаря этим сообществам равных консультантов, мы имеем возможность обмениваться опытом, приобретать новые знания и избегать профессионального выгорания, продолжая оказывать поддержку нуждающимся.
«Я больше не заботился о том, какое впечатление произведу на родных»
Прошло несколько лет после постановки диагноза, когда я узнала о движении «Открытые лица», которое объединяет людей, готовых открыто говорить о своем ВИЧ-статусе. Я подумала: «Я тоже хочу быть частью этого». В нашем поселке с неодобрением относились не только ко мне, но и к моим родителям из-за моей болезни. Я поделилась своим статусом с друзьями из страха, и, как это часто бывает в небольших населенных пунктах, слухи быстро распространились. Это осуждение заставляло меня часто задаваться вопросом: сколько еще людей, оказавшихся в подобной ситуации, скрываются от общества, не зная, как справиться с этим? Я даже не могла найти работу, считая себя ущербной. Это проявление самодискриминации, которое, к сожалению, существует.
К моменту, когда я решила рассказать о себе, мне было безразлично, что о моем решении подумают родственники. Моего отца уже не было в живых, а мать никогда не говорила об этом напрямую. Брат поддерживал меня — не сразу, но спустя несколько лет после моего признания он занял мою сторону. Пока дочь была маленькой, она с готовностью участвовала вместе со мной в различных мероприятиях и давала интервью. Но когда она стала подростком, я сама начала оберегать ее от этого. Это моя жизнь, мой выбор — рассказывать о ВИЧ. Она здоровая девушка, пусть живет своей жизнью и идет своим путем.
«Все 17 лет были не зря»
Благодаря практике равноценного консультирования я усвоила один из важнейших уроков – умение принимать. Прежде я приняла свой диагноз, а затем, уже работая консультантом и посещая личную психотерапию, я научилась принимать себя такой, какая я есть, со всеми слабостями, гневными проявлениями и другими чертами. Этот навык оказался бесценным, когда во время пандемии коронавируса я в короткие сроки потеряла маму и брата. Я понимала, что необходимо пережить горе, и позволила себе столько времени, сколько потребуется. Я посещала церковь, зажигала свечи, совершая этот простой ритуал ежедневно, чтобы справиться с невыносимой болью.
Я всегда испытывала трудности с отказом, чтобы не задеть чувства других людей. Благодаря практике равноправного консультирования я освоила навыки установления границ и заботы о себе, что помогает избежать профессионального выгорания. Мои ритуалы несложные: я отключаю звук на телефоне в шесть вечера, посещаю баню, хожу в театр и на маникюр. Наслаждение вкусным кофе в приятной обстановке стало для меня ежедневным способом поощрения себя».
В настоящее время я не оказываю консультационные услуги в равной степени — моя работа связана с деятельностью в бюджетной организации, и на консультирование не хватает времени. Однако я уверен, что останусь помогающим специалистом на протяжении всей своей жизни. За поддержкой ко мне по-прежнему обращаются, и в последние годы я помогала как консультант тем, кто переживает утрату, поскольку и сама прошла через этот сложный опыт.
Люди часто спрашивают меня о количестве тех, кому я смогла оказать помощь. Точного ответа я дать не могу. Однако, если даже одному человеку благодаря мне удалось преодолеть чувство одиночества, обрести вдохновение для перемен или просто получить поддержку, то прожитые 17 лет были не напрасны.
Благодаря равноправному консультированию я, выросшая в небольшом поселке, убедилась, что нет ничего невозможного. Я поняла, что можно пережить тяжелые испытания, не сломаться и использовать свои переживания как источник вдохновения и поддержки для окружающих.
Жизненный путь главной героини демонстрирует, как сложный личный опыт может послужить поддержкой для окружающих. Подобные истории, способные изменить судьбы, станут ключевым событием «Равного Феста 2025» — крупномасштабного фестиваля рассказчиков, где личные истории служат источником вдохновения и катализатором социальных преобразований.
Фестиваль проходит с 14 по 31 октября. Его кульминация — очная конференция в Москве, где встретились равные консультанты, сотрудники НКО и волонтеры. Живое общение на равных, совместная практика и атмосфера доверия. Организаторы — Центр поддержки материнства «Душа мамы», Ассоциация «Е.В.А.» и фонд «Александра».
