Часто я говорю, что именно глухота моей дочери научила меня по-настоящему слышать. Эта история началась девять лет назад и навсегда разделила нашу жизнь на периоды «до» и «после».
«До»
Катя родилась в 2015 году. В родильном доме нам провели все необходимые обследования, в том числе акустический скрининг, и специалисты констатировали отсутствие каких-либо проблем со здоровьем. В первые месяцы жизни она развивалась как здоровая девочка — даже не болела простудой.
В то время мы проживали в Балашихе. Муж занимал должность маркетолога, а я, находясь в декретном отпуске, активно осваивала блогинг и писательство книги. Летом 2016 года мы готовились к школе: старшему сыну, Дане, предстояло идти в первый класс, а младшей дочери, Кате, в августе должно было исполниться девять месяцев.
24 августа, за неделю до начала учебного года, у Кати появились тошнотные ощущения. Ночью у нее повысилась температура, и мы решили дождаться утра. Однако утром Катя не проснулась. Обычно она вставала в шесть утра, а в этот раз девять – и тишина. Мы вызвали скорую помощь. Из-за ремонтных работ на Горьковском шоссе мы попали в сильную пробку, и прямо в машине у дочки начались судороги. Это был один из самых ужасных моментов в моей жизни.
В инфекционную больницу ее поместили. 30 августа в Подмосковье разразилась мощная гроза. В соседних палатах дети плакали и кричали от звуков грома. А моя дочь… спокойно спала. Затем она проснулась и начала играть. Ни один раскат грома не вызвал у нее никакой реакции, зрачки ее глаз не расширились. Я подошла к ней и хлопнула в ладоши. Никакой реакции. В тот момент я испытала ужасное чувство: она не слышит. Позвонила мужу, он приехал, включал музыку, пробовал разные звуки — и снова не последовало никакой реакции.
Благодаря тому, что супруг врача в инфекционной больнице был слабослышащим, она сразу осознала серьезность положения. Врач сказала: «Не стоит недооценивать ситуацию. Я выпишу вам направление к отоларингологу. Он проверит уши и удалит серные пробки, однако, вероятно, причина кроется в другом».
Прошли аудиологические исследования. Во время сна ребенку предъявляли звук громкостью 120 децибел, что сопоставимо со звуком рок-концерта, проходящего рядом с местом сна. Звуково воспринимающий младенец должен был бы вздрогнуть и проснуться. Моя дочь продолжала спокойно спать. Это позволило подтвердить диагноз — глухота IV степени, вызванная нейросенсорной тугоухостью. Гнойное воспаление, возникшее вследствие менингита, повредило слуховые нервы.
Три месяца спустя
Кате провели операцию в Федеральном центре отоларингологии, расположенном на Волоколамке, спустя несколько месяцев. Хирурги поместили под кожу кохлеарные импланты – это 22 электрода, выполняющих функцию слуховых нервов, и магнит. Снаружи к этому магниту присоединяется речевой процессор, который я называю «ушками». Эта технология требует специального ухода: необходима зарядка, замена аккумуляторов и настройка у сурдолога. Один имплант обеспечивает около 80% слуха, два – 85%.
Я до сих пор помню одну бабушку, которую видела в больнице. Ее внуку, Кирюше, была сделана аналогичная операция. Как только его, полностью перевязанного, вывезли из операционной, она подбежала к нему и воскликнула: «Кирюша, теперь ты меня слышишь?». Она полагала, что слух восстанавливается мгновенно. Но это не так происходит.
Представьте, что ранее вы жили в тишине, и внезапно на вас обрушился хаос звуков. Все звуки нахлынули одновременно, и ребенок не может определить, какой из них наиболее важен – мамин голос, музыка или звук закрывающейся двери. Чтобы научиться различать эти звуки, требуется время.
В настоящее время глухим детям проводят передовые хирургические вмешательства для восстановления слуха. В Российской Федерации это лечение финансируется государством за счет средств ОМС (обязательного медицинского страхования). Согласно информации, предоставленной Министерством здравоохранения, в период с 2008 по 2015 год кохлеарную имплантацию получили 7 тысяч детей, при этом стоимость каждой операции составляет приблизительно 1,5 млн рублей. После проведения операции требуется продолжительный и затратный процесс реабилитации, который занимает не менее пяти лет – данный этап уже не покрывается системой ОМС. Для восстановления слуха после протезирования помогает организация «Я тебя слышу». Поддержать организацию можно по ссылке.
Катя впервые отреагировала на громкий звук через неделю после того, как она начала пользоваться устройством. А к Новому году 2016–2017, когда ей исполнился год и она уже начала ходить, Катя откликнулась на собственное имя. Я была на кухне и готовила, а дочь направилась в комнату. Я позвала ее: «Катя!», и она вдруг обернулась. Я помню, что заплакала: дочь отреагировала на свое имя, на мой голос.
Катя реагировала на звуки, но не произносила ни звука. Я была в состоянии паники. Я отвела ее на консультацию к специалисту по реабилитации, и врач дал мне ценный совет: «Просто позвольте ей высказаться!». Я поняла, что в своем стремлении помочь, сама отвечала за нее: «Катя, как говорит кошка? Мяу! Как говорит собака? Гав!»
В тот день, после приема, мы вышли на крыльцо, и на улице шел дождь. Я, получившая небольшой опыт, спросила: «Катя, как говорит дождик?» — и замолчала, ожидая ответа. Она ответила: «Кап-кап». Это был наш первый разговор в новом мире звуков.
«Для людей значимо наблюдать за тем, как действуют другие»
Я отчетливо помню, что сразу после выписки, когда я еще не до конца осознала произошедшее, меня, как блогера, пригласили выступить на PechaKucha на дизайн-заводе «Флакон». Это мероприятие предполагает презентацию 20 слайдов на выбранную тему за 20 минут.
Изначально я не хотела принимать участие, поскольку меня охватывал страх перед общением с людьми. Я опасалась, что кто-то может заразить Катю повторно менингитом, ведь ей уже приходилось сталкиваться с этой болезнью. Однако затем я осознала необходимость возвращения к нормальному ритму жизни и согласилась. В тот период мои мысли были полностью поглощены кохлеарной имплантацией, и я решила поделиться информацией о ней. Я вышла на сцену, где находилось 800 человек, и рассказала нашу историю, не скрывая эмоций, со слезами.
После того, как я завершила свое выступление и сошла со сцены, люди встали и направились за мной. Некоторые хотели обнять, другие – сказать слова поддержки. Это стало для меня неожиданностью. Я осознала две вещи. Прежде всего, мне самой стало легче, поскольку я открыто выразила свою боль. И во-вторых, людям необходимо наблюдать за тем, как другие преодолевают трудности. Моя история служит своеобразным отражением, которое помогает им самим справиться со своими испытаниями.
«Мам, почему именно я?»
Кате уже скоро исполнится десять лет. Она обучается в третьем классе общеобразовательной школы, любит танцы, предпочитает носить мою одежду большего размера и постоянно разговаривает. Это жизнерадостная, отзывчивая и любознательная девочка, испытывающая огромный интерес к окружающему миру.
Днём она воспринимает звуки, а перед сном снимает слуховые аппараты и засыпает, не слыша ничего. Она также не слышит, когда плавает в воде. В бассейне, когда дочь извлекает специальные устройства для ушей, её друзья освоили общение с ней с помощью жестов.
Импланты стали неотъемлемой частью нашей жизни, как мобильные телефоны, и требуют ежедневной подзарядки. Мы всегда имеем при себе запасные батареи, и зарядное устройство – первое, что мы берем в дорогу. Поездки в места, где отсутствует электроснабжение, к сожалению, не для нас. Государство предоставляет возможность бесплатной замены внешней части импланта раз в пять лет, однако, если в течение этого периода вы потеряете или повредите какие-либо компоненты, вам придется возместить ущерб самостоятельно. В школе Катя сидит за первой партой, немного считывает по губам слова учителя. Одноклассники давно привыкли к ее «устройствам», и за все годы ее ни разу никто не обидел. Да, иногда ей задают вопросы: «А что у тебя на ушах?» Ей пришлось научиться отвечать на эти вопросы.
Иногда дочь спрашивает меня: «Мама, почему это случилось именно со мной?». Впереди период полового созревания, и я осознаю, что нам предстоит непростой путь. Мы стараемся обсуждать ее особенности без излишних эмоций. Я объясняю ей, что ее личность не определяется инвалидностью, а тем, какая она добрая, веселая и умная. А умение в любой момент приглушить внешние раздражители, как будто выключить звук храпящего попутчика в поезде, – это настоящий дар, которым я не обладаю!
Иногда инвалидность Кати дарит неожиданные преимущества. Однажды у нас не получилось оплатить парковку в Царицыно, так как не оказалось наличных денег. Тогда мне пришло в голову, что у нас есть льгота! Сын Даня тогда пошутил: «Как здорово, что у Кати инвалидность!». Мы рассмеялись. Нет, Даня, это совсем не хорошо. Хорошо, что она выжила. И что она с нами.
История Кати оказала заметное влияние и на мою публичную жизнь. К моменту, когда у дочери был поставлен диагноз, я уже вела блог, однако именно после этого события он превратился из личного дневника в нечто большее. С самого начала я откровенно делилась нашим опытом и, неожиданно для меня, стала своего рода представителем кохлеарной имплантации. Когда ты не скрываешь свою боль, а озвучиваешь ее, становится легче. Я всегда была убеждена в силе словесной терапии. Описание боли позволяет пережить ее, освободиться от нее и научиться двигаться вперед, избегая внутренней драматизации.
Я не являюсь популярным блогером, от которого можно ожидать мгновенного ответа, однако моя личная переписка открыта, и я всегда поддерживаю связь со своими читателями. Мне нередко пишут родители, недавно получившие диагноз «глухота». Кто-то находит меня по рекомендации друзей, а кто-то – случайно в процессе поиска информации. И все они обращаются ко мне в одном и том же состоянии: с глубокой растерянностью, чувством вины, ощущением, что время остановилось, и вопросом «В чем моя ошибка?». Я знаю, что необходимо сказать женщине, оказавшейся в тяжелой ситуации. Ведь я сама пережила подобное. Необходимо проявлять чуткость к ее переживаниям, не пытаться облегчить ее словами «я понимаю» — поскольку на самом деле никто не может полностью понять ее чувства. Нужно просто быть рядом и продемонстрировать, что решение есть.
В России около 1 млн детей живут с нарушениями слуха. Из 1000 новорождённых детей в России 1-2 младенца рождаются с нарушением слуха. К тому времени, когда дети достигают школьного возраста, эта цифра удваивается. Ухудшение слуха может начаться у детей в любом возрасте. По данным организации «Я тебя слышу», своевременное выявление проблемы позволяет предотвратить до 60% случаев нарушений слуха у детей.
Как распознать проблемы со слухом у ребенка? По мере взросления и развития ребенка он проходит определенные этапы, на которых можно выявить признаки нарушения слуха. Признаки потери слуха у младенцев и детей старшего возраста можно разделить в материале на сайте организации «Я тебя слышу» .
«Выявление потери слуха у ребенка может стать серьезным испытанием для родителей. Однако, если диагностика проведена своевременно, а также при условии применения слуховых аппаратов и слухо-речевой реабилитации до 12 месяцев, у большинства детей к 3 годам формируются речевые и языковые навыки, соответствующие их возрасту. Сочетание современных технологий и логопедических занятий позволяет детям с нарушениями слуха полноценно развиваться, слышать и говорить наравне со сверстниками, рассказывает основатель организации «Я тебя слышу» ( и мама глухого ребенка) Зоя Бойцева.
