День, когда мне сообщили о ВИЧ, теперь кажется единым тягостным и затянувшимся воспоминанием. Это произошло около 25 лет назад, когда мне было двадцать. Это был период, когда казалось, что весь мир открыт передо мной, когда я строил планы и влюблялся. Но внезапно наступила больница. Врач произнес сухую фразу, не объясняя ничего и не проявляя сочувствия. И добавил: «Если доживете до 28 лет, считайте, вы счастливец». Тогда это прозвучало как смертный приговор. Я помню только шок и внутреннюю пустоту. В один момент все планы рассыпались. Жизнь, казалось, оборвалась, не успев толком начаться.
Как я учился принимать ВИЧ
В начале двухтысячных годов мы оказались в ситуации дефицита информации. Медицинские работники зачастую не имели четких рекомендаций для пациентов, их ответы были шаблонными. Я хорошо помню, как мой лечащий врач выдал мне единственный доступный труд о ВИЧ — переводную книгу с нидерландского языка. Не раз я приходил на консультацию с жалобой, и врач открывал веб-ресурс на иностранном языке, чтобы мы вместе пытались разобраться в тексте и понять, какие процессы происходят в моем организме. Приходилось собирать сведения по частям: случайные буклеты, рассказы других людей, неподтвержденные сведения. Я ощущал себя дезориентированным и неспособным что-либо изменить.
Наибольшую тревогу вызывало не само заболевание, а отсутствие перспектив. В то время не существовало эффективных медикаментов. Я наблюдал, как люди проходили первые, весьма болезненные курсы лечения, принимали множество таблеток ежедневно и страдали от нежелательных реакций. Именно пережитый опыт заставил меня долго колебаться, прежде чем решиться на терапию.
Осознание моего диагноза пришло спустя несколько лет, когда я начал самостоятельно изучать эту проблему и понял, что существует лечение, позволяющее прожить долгую и насыщенную жизнь. В 2008 году я решился на терапию. Тогда появился препарат «Калетра». В СПИД-центре я увидел плакат: «Калетра — золотой стандарт», и это вызвало во мне сильный отклик. Я подумал: «Когда я начну принимать этот препарат, все изменится к лучшему».
Для меня осознание диагноза – это не признание поражения. Это означает принять: да, вирус присутствует, и теперь он является частью моей жизни, подобно цвету глаз или росту. Однако я знаю, в чем заключается проблема, знаю пути ее решения и понимаю, как продолжать жить полной жизнью.
Как я стал равным консультантом
В 2008 году я впервые посетил тренинг. До этого я даже не знал такого слова, знакомая уговорила меня пойти. Там я увидел людей, живущих с ВИЧ, оказывающих помощь другим пациентам. Они делились своим опытом, предоставляли информацию и поддержку, которой мне очень не хватало в мои двадцать лет.
Я могу делиться своим опытом жизни с вирусом с другими. Благодаря этому я стал своего рода консультантом: я предоставляю ценные сведения, рассказываю о процессе принятия и лечении, помогая людям с аналогичным диагнозом – тем, кто испытывает страх, не понимает, как действовать и к кому обратиться.
В настоящее время специальная подготовка позволяет людям, живущим с ВИЧ, стать консультантами. Образовательная лицензия есть у ассоциации «Е.В.А.», которая организует обучение консультантов дважды в год – весной и осенью.
Обучающая программа включает в себя медицинские аспекты, связанные с ВИЧ, базовые принципы лечения, навыки общения с пациентами и техники самопомощи. По окончании курса все прошедшие обучение получают сертификат, соответствующий установленным требованиям, и продолжают участвовать в регулярных супервизиях. Дополнительную информацию можно найти на сайте Evanetwork.ru
Моя жизнь посвящена равным возможностям в консультировании. В настоящее время я возглавляю Тамбовская региональная общественная организация, занимающаяся профилактикой ВИЧ и СПИДа . Люди обращаются ко мне с разнообразными запросами. Современная терапия предполагает прием всего одной-двух таблеток в день, что позволяет вести привычный образ жизни. Однако люди по-прежнему приходят ко мне, испытывая растерянность и отчаяние, подобное тому, что переживал я когда-то. Зачастую они опасаются начать лечение и не верят в эффективность лекарственных препаратов. Кроме того, их беспокоят новые отношения: «Как сообщить об этом партнеру?», «Примут ли меня?».
Необходимо осознавать, что консультант, равный пациенту, не заменяет врача, а служит связующим звеном между профессиональной медицинской помощью и реалиями повседневной жизни. Ключевой принцип деятельности Ассоциации «Е.В.А.» – принцип «равный помогает равному». Это подразумевает, что поддержку оказывает человек, который лично пережил схожую ситуацию и способен:
- Оказать поддержку в преодолении шока и тревоги, вызванных постановкой диагноза;
- Продемонстрировать на собственном опыте, что жизнь с ВИЧ не останавливается;
- Попытаюсь доступно рассказать о методах лечения, избегая специализированной лексики;
- Оказать содействие в обнаружении внутренних возможностей для адаптации.
Равные консультанты «Е.В.А.» работают бесплатно по всей России. Обратиться за помощью можно по телефону: +7 921 913 03 04 (в том числе анонимно).
Негативное отношение к людям, живущим с ВИЧ, сохраняется, особенно в небольших населенных пунктах. Многие испытывают страх общественного порицания. Однажды я сам столкнулся с тем, как сосед в центре лечения СПИДа начал запинки, пытаясь объяснить, что у него «необычный и тяжелый грипп». При этом он говорил это в учреждении, в которое не обращаются при легких простудах. Некоторые до сих пор едут за медицинской помощью в другие города, чтобы избежать осведомленности близких о своем статусе.
Наибольшие трудности в моей работе связаны с тем, что я вижу, как человек не может принять помощь, когда страх берет верх. Вижу безжизненный взгляд. А наибольшую радость доставляет обратная картина: когда глаза внезапно оживают. Когда человек осознает, что его жизнь не определяется диагнозом. Что ему под силу начать лечение, вернуть здоровье, наметить перспективы. Эти мгновения невозможно вычеркнуть из памяти.
Повторное обсуждение ключевых вопросов помогает по-новому взглянуть на них. Навыки установления личных границ, которые обычно рекомендуют для предотвращения выгорания, оказались весьма ценными и в повседневной жизни.
Как я лечился от рака
В 2021 году мне поставили диагноз «рак». До этого момента я работал консультантом на протяжении многих лет, и этот опыт оказался для меня очень полезным. Ранее я уже пережил принятие серьезного диагноза и знал: шок и отрицание – это естественная реакция. Я осознавал необходимость задавать вопросы врачам и искать информацию, понимая, что этот путь будет непростым, и будут моменты отчаяния, но я поставил перед собой цель – достичь ремиссии.
Наибольшие трудности вызвала не сама терапия, а бюрократические препоны в сфере здравоохранения — приходилось добиваться предоставления необходимых лекарственных средств, сталкиваясь с безразличием со стороны системы. Именно здесь мой опыт работы в общественной сфере оказался неоценимым: я умею отстаивать свои права и не отступать. Мне сопутствовала удача: я был направлен в Медицинский радиологический научный центр имени А.Ф. Цыба в Обнинске, где врачи проявляют заботу о пациентах. Кроме того, судьба подарила мне встречу с онкологом Анастасией Викторовной Некрасовой. Мы никогда не встречались лично, нам просто предоставили контактные данные друг друга, но уже четыре года она наблюдает за моим состоянием, разрабатывает план лечения и оказывает поддержку. Это демонстрирует, как один человек, проявляющий участие, может повлиять на исход борьбы за здоровье. Я бесконечно благодарен ей за это.
Сейчас я нахожусь в состоянии стойкой ремиссии. Я продолжаю регулярно проходить обследования, веду активную жизнь, работаю и учусь – в частности, завершил обучение по программе равноправного консультанта в области онкологии. Мне свойственно постоянное стремление оказывать помощь людям и делать систему поддержки более доступной.
История Дениса демонстрирует значимую особенность современной медицины: у людей, живущих с ВИЧ, наблюдается повышенная подверженность онкологическим заболеваниям. Причин этому несколько: постоянная активация иммунной системы, сопутствующие инфекции, вызванные онкогенными вирусами, и прямое влияние ВИЧ на клетки.
Современная антиретровирусная терапия играет важную роль в уменьшении указанных рисков. Регулярные медицинские осмотры и своевременные обследования позволяют обнаруживать онкологические заболевания на ранних этапах, что повышает эффективность лечения.
Как я живу сейчас
Прежде всего, я забочусь о своем здоровье. Я научился четко определять приоритеты: здоровье и семья – важнейшее. Без этого все остальное теряет ценность. У меня есть строгое правило, касающееся выходных: я отключаю телефон, прекращаю использование интернета и посвящаю время жене. Не имеет значения, чем мы занимаемся – прогуливаемся в лесу, навещаем друзей или смотрим детективные фильмы. Главное – мы вместе и без информационного шума. Если ощущаю дискомфорт, чувствую приближение выгорания, могу отказаться от всех дел и уехать на несколько дней в другой город, чтобы поменять обстановку. Годы борьбы с болезнями показали мне главное: необходимо уметь вовремя останавливаться.
В ней необходимо пространство для тишины и обыденного человеческого счастья. Я продолжительное время совершенствовал навыки самозаботы. Осознал значимость полноценного восьмичасового сна – я стремился к этому на протяжении двух лет, и это действительно приносит результат. А полтора года назад я познакомился с гирями. На первый взгляд, это обычные железные снаряды, всего 15–20 минут занятий дома, но какой мощный прилив энергии они обеспечивают!
Когда меня спрашивают о том, как справляться с серьезным заболеванием, я отвечаю, что принятие заключается в понимании проблемы и знании способов ее решения. Не стоит стесняться обращаться за поддержкой, находите врачей, которым доверяете, и, самое важное, продолжайте жить полной жизнью, здесь и сейчас.
Современные методы лечения позволяют людям, живущим с ВИЧ, вести полноценную жизнь. Регулярное применение лекарственных средств способствует поддержанию здоровья, трудоспособности, создания семьи и осуществления задуманного. В настоящее время ВИЧ представляет собой хроническое заболевание, которое поддается контролю. Если у вас возникли вопросы относительно лечения или вы испытываете трудности с соблюдением режима приема препаратов, консультанты «Е.В.А.» готовы оказать содействие в поиске индивидуального решения. Узнать больше можно на сайте организации.
